Artritis idiopática Juvenil (AIJ) y el tratamiento integral del niño “un traje a medida”

Hola a todos

Hoy queremos dar información sobre una enfermedad de la cual no se conoce mucho y que afecta a los más pequeños.

La AIJ puede manifestarse en niños muy pequeños y aparecer en edad escolar o la adolescencia. "Evitar el retraso en el diagnóstico sigue siendo un reto primordial".

Los síntomas presentan, del mismo modo, una amplia variedad incluyendo dolor e inflamación de las articulaciones, erupciones de la piel, fiebre, aumento del tamaño de los ganglios, inflamación de los ojos, cansancio, retraso en el crecimiento... Quizá lo que más retrasa el diagnóstico correcto es el hecho de que algunos profesionales no piensen en la posibilidad del diagnóstico de AIJ. En nuestro país, la red sanitaria intenta que esto no ocurra haciendo que los posibles pacientes con AIJ puedan consultar a través de su pediatra con un especialista en reumatología  infantil en un corto período de tiempo. Los padres deben saber que esto es así ya que no existe ninguna razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado. En lo que respecta a la AIJ, un 30% de los niños portará durante  más de una década la cruz de la enfermedad y una cifra similar presentará secuelas. Por fortuna, los nuevos tratamientos pueden modificar el curso de la enfermedad y mejorar sobre todo la calidad de vida.

El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, etc.

Las familias de niños con AIJ ,normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses /un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico. La información es muy importante y ahí entramos las asociaciones de pacientes como AJEREA.

Si bien conocer el diagnóstico puede ser un momento difícil para la familia, los niños con AIJ tratados adecuadamente suelen tener grandes posibilidades de recuperación, y la mayoría crece y se desarrolla de forma prácticamente normal. Pero para eso es fundamental el apoyo, la compañía de los padres y una estrecha relación médico-enfermo, vuelve a aparecer en la reumatología infantil como fundamento de una terapia eficaz.

Se deduce de los estudios realizados que el tratamiento integral del niño y adolescente debe ser “un traje a medida”. Será condición imprescindible el conocimiento de las características del niño, la gravedad de su enfermedad, el entorno familiar y social, la disponibilidad de recursos de rehabilitación próximos a su domicilio, o la accesibilidad a la consulta de reumatología cuando tiene problemas, entre otros factores.

Un incremento en la información y en el mejor diagnóstico de la patología ha fomentado en los últimos años su detección precoz y, en consecuencia, un abordaje en los estadios tempranos y un mejor pronóstico para el futuro.

AJEREA asistió a las V Jornadas Técnicas y a la III Edición Premios Upacesur.

El pasado Viernes 6 de Junio AJEREA asistió a las V Jornadas Técnicas y a la  III Edición Premios Upacesur.

El acto se celebró, en el salón de actos de la Unidad de Día de Upace. Dentro de las V Jornadas Técnicas, se trataron varios temas, uno de ellos es la importancia del ocio para personas con parálisis cerebral. Nos dieron a conocer las  actividades principales que realizan, y nos trasmitieron la ilusión, emoción y diversión que suponen para ellos. 
 Otros de los puntos que se trataron fue la trascendencia del voluntariado para personas con discapacidad.

En de la mesa se encontraba el presidente de honor de la Fundación Upacesur, José Rodríguez, el cual hizo especial hincapié en la relevancia que tienen los padres dentro de Upacesur y la importancia de la colaboración de todos para sacar esto adelante.

A la entrega de los premios de la Fundación Upacesur asistieron:

La alcaldesa de Jerez, Mª José García Pelayo, acompañada por el presidente de la Fundación Upacesur Atiende, Germán Fernández, el delegado territorial de Agricultura y Medio Ambiente, FedericoFernández y el torero Juan José Padilla.

 
Además de los premios a personas con parálisis cerebral, al mérito profesional y a la solidaridad, durante el acto también se hizo entrega de insignias a distintos voluntarios de Upacesur, así como la acreditación de socio de honor a Juan José Padilla.

Queremos destacar que fue un acto lleno de emoción y reconocimiento a la labor que realizan todos. Desde AJEREA queremos dar la enhorabuena a la organización del acto y a la labor tan importante que realizan con las personas con parálisis cerebral.


Premios Upacesur 2014

1. “A PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL DE MÉRITO”

Al mérito en el estudio y en la formación personal

Regla Castro Cebrián (usuaria Centro Ocupacional Upacesur Jerez)

Por su interés y entusiasmo pese a sus limitaciones se encuentra estudiando actualmente secundaria para seguir completando su formación.

2. “AL MERITO PROFESIONAL”

 Al mérito de la persona con discapacidad en el trabajo

David Ruíz Campos (trabajador del Centro Especial de Empleo Upace, S.l.)

Por su interés e implicación en el trabajo y sobre todo por su eficacia y vocación de servicio.


3. “A LA SOLIDARIDAD”

A la labor de Voluntario

José Luís Rivero (trabajador jubilado de González Byass)

Por su colaboración desinteresada, personal y laboral con los usuarios de los centros ocupacionales.

A la empresa empleadora de personas con discapacidad

Grupo Torrent

Por todo el tiempo que lleva ofreciendo y dando trabajo al centro ocupacional.

NO al tabaco

Hola a todos

Hoy queremos tratar un asunto que nos afecta directamente.

Las enfermedades inflamatorias crónicas como la artritis reumatoide o la espondilitis anquilosante tienen un mayor riesgo cardiovascular que la población general, hecho que empeora claramente con el tabaco.

En el caso de la espondilitis anquilosante, afecta a las articulaciones de la caja torácica tanto a la que unen las costillas con el esternón como a las que unen las costillas con la columna vertebral. Esta inflamación provoca dolor y pérdida de la movilidad de las mismas, haciendo que la caja torácica pierda su capacidad para aumentar de tamaño en la inspiración y disminuir de tamaño en la espiración y de esta manera se transforma y pasa a ser una caja rígida sin capacidad de movimiento. Este cambio hace que los pulmones no se puedan expandir del todo y tampoco se puedan vaciar del todo condicionando así su función y limitándola.

Todos estos riesgos se ven francamente empeorados por el consumo de tabaco que en ningún caso mejora sino que empeora la enfermedad aumentando la sensación de dolor, empeorando las posibles afecciones pulmonares y el riesgo cardiovascular, favoreciendo las infecciones.

Según expertos, el consumo de tabaco también puede influir en la aparición de enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, la osteoporosis o la enfermedad de Buerger. En estos casos, el tabaquismo parece ser un factor etiológico de gran importancia, junto a factores genéticos e inmunológicos, entre otros. También se desprende que una persona con antecedentes familiares de AR y que fume, tiene diez veces más posibilidades de sufrir esta enfermedad crónica, mientras que si no tiene antecedentes en la familia, esta cifra será de 4 veces más.

Pensemos un poco, no solo en nosotros, sin también en los que nos rodean.

El tabaco es la principal causa evitable de muerte en el mundo. Es el único producto de consumo legal que mata entre un tercio y la mitad de sus consumidores, cuando es usado como lo indican sus fabricantes. Estas muertes prematuras acortan la vida, en promedio, en unos 15 años.

AUTOINMUNES en esta ocasión estará en Madrid

Desde AJEREA dimos a conocer Autoinmunes , una iniciativa conjunta de las asociaciones de pacientes ACCU España, Acción Psoriasis, ConArtritis y Ceade que nace con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes y concienciar a la población sobre las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías.
Se desarrolla durante todo 2014 en diferentes ciudades de España. La exposición arranco en Valencia, donde estuvo del 24 de abril al 11 de Mayo, y en esta ocasión estará en Madrid

Enfermedades autoinmunes y el estres

 
Hola a todos

Hoy queríamos tratar un tema muy interesante. La influencia de las emociones fuertes en la aparición de las enfermedades autoinmunes o empeoramiento de estas.

Los factores psicológicos influyen en las enfermedades mediadas por el sistema inmunitario.
El sistema inmunitario actúa como defensa ante múltiples enfermedades. Los estudios previos muestran que existe una interrelación entre sistema nervioso central y sistema inmunitario, pero no informan necesariamente si se producen cambios en la susceptibilidad a enfermar. Es preciso, por tanto, estudiar la relación entre factores psicológicos e inmunidad, y sobre la relación entre factores psicológicos y la aparición y progreso de enfermedades mediadas por el sistema inmunitario.

Existe una conexión indirecta entre la actuación de los sistemas nervioso y endocrino sobre la función inmunológica.
La importancia de la respuesta de estrés y su asociación a hormonas como elemento mediador entre sistema nervioso y sistema inmunologico, se va consolidando tras numerosos hallazgos científicos. Por ejemplo la adrenalectomía generalmente incremento el funcionamiento del sistema inmune y la aplicación de esteroides de la corteza adrenal generalmente la suprimen.

Para que se produzca la enfermedad no basta con la invasión del organismo por parte del agente invasor. Debe darse que las defensas sean incapaces de mantener dicho agente inactivo, o eliminarlo. Es de esta forma como las variables psicológicas que afectan la inmunidad pueden influir en la aparición curso y desenlace de enfermedades mediadas por el sistema inmune. No sabemos de qué tipo y magnitud deben ser los cambios producidos para que se vea alterada la posibilidad de defensa del organismo.


Los factores psicológicos pueden influir en la respuesta inmune mediante inervación con precedencia directa del SNC o por mecanismos hormonales. Los cambios de conducta, asociados a características de personalidad a procesos de adaptación o de afrontamiento frente a situaciones estresantes, o estados emocionales negativos también pueden alterar la inmunidad. Por ej. Una persona ante problemas emocionales puede fumar, alimentarse de forma inadecuada o desarrollar malos hábitos respecto al sueño, lo cual puede tener consecuencias inmunosupresoras.

Enfermedades autoinmunes.

Son aquellas enfermedades en las que el sistema defensivo ataca el propio organismo. (autoanticuerpos) como en el caso de: artritis reumatoide, espondilitis anquilosante ,diabetes, lupus, enfermedad de Graves, enfermedad inflamatorio intestinal, esclerosis múltiple. La más estudiada es la artritis reumatoide.

Numerosos estudios clínicos señalan que factores psicológicos, entre los que se incluyen acontecimiento estresantes y ambientes menos 'favorables-acogedores' desempeñaban un papel en la aparición y empeoramiento de enfermedades autoinmunes.

Cambios en AJEREA

AJEREA Informa

Tras la última asamblea general ordinaria mantenida el pasado día 23 de Mayo de 2014, se ha producido un cambio en la composición de la Junta directiva de la asociación.

Tras estos cambios que en breve informaremos, AJEREA emprende una nueva etapa, dando un nuevo enfoque, nuevas ideas y nuevo empuje para conseguir nuestros objetivos.

Queremos que todos nos sintamos parte de este proyecto y que tanto la junta directiva, como los asociados, familiares y especialistas rememos en el mismo sentido. Reconocemos y agradecemos el esfuerzo realizado por los miembros, que hasta ahora formaban parte de la junta y que pusieron a disposición de la asociación parte de su tiempo libre, sin esperar nada a cambio. Pero creemos que este cambio es lo mejor para el beneficio de todos los que padecemos estas enfermedades.



Creemos que, una de las cosas a mejorar es la comunicación con los socios y las demás asociaciones. De ahí este comunicado.
Ponemos a disposición de todos un correo [ correoajerea@gmail.com ] para que nos hagáis llegar vuestras ideas y vuestras dudas. Ayudándonos a mejorar nuestra, web [www.ajerea.es] y nuestro blog , todos aportaremos algo y la información será más cercana y más útil.

AJEREA Con el día mundial de la espondilitis

 Ajerea Informa

Ajerea se une a las reivindicaciones de la coordinadora nacional de Espondilitis en este día tan señalado.

1. La Coordinadora Española ha de velar por el cumplimiento de este decálogo y el cumplimiento de los derechos del paciente afectado por esta patología.

2. Los recortes económicos y la actual crisis no deben ser escusas para que a  cualquier paciente no se le facilite el acceso a las mejores terapias, sabiendo que son las adecuadas para su  enfermedad, prevaleciendo la calidad de vida del paciente por encima del
coste.

3. La  Coordinadora y las asociaciones velaran por el cumplimiento de los derechos de los  pacientes en las distintas comunidades autónomas y denunciará la vulneración de estos derechos.

4. Toda  persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía,  por lo cual tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad
con la que  aparezca la patología.

5. Para  el diagnóstico precoz el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.

6. Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con  la frecuencia adecuada.


7. El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera, dicha afección debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.

8. Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento.  El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.

9. Es  necesario crear  una conciencia social sobre espondiloartropatía para que se conozcan  las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que producen.

10. Las asociaciones de afectados con espondiloartropatía son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.

11. Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatía de la misma forma que otras patologías crónicas.

12. Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatía.

13. La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser  el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en sus asistencias.

Las asociaciones de pacientes con espondilitis de todo el mundo realizan acciones para reivindicar en este día los derechos de los pacientes  con  Espondilitis Anquilosantes.