Talleres AJEREA

Hola a todos

Os queremos informar de los talleres que tenemos en marcha para nuestros socios. Esperamos que os guste.

Apúntate y disfruta de ellos

AJEREA en conversaciones con la piscina cubierta Manuel Mestre para llegar a un acuerdo

Informa

Estamos en conversaciones con la piscina cubierta Manuel Mestre para llegar a un acuerdo de utilización de sus instalaciones a un precio especial.  Nos informan que sería en dos sesiones semanales de 45 min. , con un monitor y en la piscina pequeña con mejor acceso.

Nos indican que seria para grupos de mínimo 8 personas.  Los horarios todavía no lo sabemos seguro, pero lo más probable es que sea de 12:45 a 13:30 h.

Creemos que realizar ejercicios en la piscina es fundamental para nuestras enfermedades y AJEREA quiere aportar su granito de arena a este fin.

http://www.piscinamanuelmestre.es/

Esta actividad es sólo para socios y estamos preparando los grupos, para apuntarse llamar a l teléfono 660340412 o pasar por la asociación los martes de 18:00 a 19:00

Asociación Provincial de Espondilitis y Artritis

www.ajerea.es

Centro de Barrio Antonio Herranz

(Bda. del Rocio)

C/ Volga S/N

Jerez de la Frontera

Cádiz

CP:11405

Tlf:660340412
Tlf:605014977

CRITERIOS DIAGNOSTICOS PARA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Hola a todos

Hoy os queremos hacer llegar estos criterios que recopilamos en la página Web de la SER (Sociedad Española de Reumatología) y que son los utilizados para el diagnóstico de la espondilitis.

DIAGNOSTICO.

1.      Criterios clínicos:

1.      Dolor lumbar y rigidez durante más de 3 meses que mejora con el ejercicio, pero no alivia con el reposo.

2.      Limitación de la movilidad de la columna lumbar en planos frontal y sagital.

3.      Limitación de la expansión torácica (en relación a valores normales y corregido).

2.       Criterios radiológicos:

·         Sacroilitis grado > 2 bilateralmente, o

·         Sacroilitis grado 3-4 unilateralmente.

GRADO.

1.      Espondilitis anquilosante definida si el criterio radiológico se asocia al menos con un criterio clínico.

2.      Espondilitis anquilosante probable si

1.      Están presentes los 3 criterios clínicos.

2.      El criterio radiológico debe estar presente sin ningún signo o síntoma que satisfaga el criterio clínico. Otras causas de sacroilitis deben ser consideradas.

ALTERACIONES RADIOGRAFICAS DE LAS SACROILIACAS DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

·         GRADO 0.- - Normal.

·         GRADO 1.- Sospechoso: osteoporosis yuxtaarticular con imagen de seudoensanchamiento.  

·         GRADO 2.- - Sacroilitis mínima: alternancia de erosiones con zonas de esclerosis reactiva y pinzamiento articular.

·         GRADO 3.- Sacroilitis moderada: grado 2 mas avanzado con formación de puentes óseos.  

·         GRADO 4.- Anquilosis ósea: fusión ósea completa.

AJEREA en su empeño de ayudar, os hacemos llegar una encuesta

Hola a Todos

AJEREA en su empeño de ayudar, os hacemos llegar una encuesta que publica la SER (Sociedad Española de Reumatología) en su web. Tiene como objetivo detectar precozmente y evitar el posible daño articular en  las enfermedades reumáticas

En muchas ocasiones sentimos dolores en nuestras articulaciones. A veces al levantarnos por la mañana, otras veces se nos hinchan las manos, en ocasiones los dolores mejoran con el movimiento... 

Éstos y otros son síntomas de las enfermedades reumáticas, pero la mayoría de la población lo desconoce. 

Por ello, la Sociedad Española de Reumatología (SER), en colaboración con AbbVie, ha puesto en marcha la campaña #másqueundolor. Con ella se ha creado una encuesta encaminada a detectar precozmente las enfermedades reumáticas ya que, en muchas ocasiones tu dolor es #másqueundolor. 

Si tienes estos síntomas y quieres salir de dudas, haz esta encuesta pinchando aquí.

Pero desde la SER y desde AJEREA te recordamos que esta encuesta sobre enfermedades reumáticas es sólo orientativa. Únicamente el reumatólogo puede ofrecerte un diagnóstico correcto, así como un tratamiento adecuado.

AJEREA colabora con la Escuela de pacientes de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales de la Junta de Andalucía

Hola a todos

AJEREA , junto con otras asociaciones, colabora con la Escuela de Pacientes preparando una nueva aula de formación para pacientes, centrada en cómo mejorar la calidad de vida de personas con artritis

La Escuela de Pacientes, es un  proyecto de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales desarrollado desde la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), es un nuevo lugar de encuentro pensado para pacientes, familiares, personas cuidadoras y asociaciones. Un lugar en el que, a través del intercambio de conocimiento y de experiencias, que pretende contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen algún tipo de enfermedad.

A la Escuela de Pacientes se acude a contar, escuchar y aprender, porque en ella también se enseña a pacientes y su red social a conocer mejor la enfermedad para convivir con ella de la manera más saludable posible.

Además se convierte en una oportunidad para los profesionales del ámbito de la salud de conocer la enfermedad desde otro punto de vista: la experiencia personal de las personas que la padecen.

La Escuela de Pacientes inició su camino en 2008 de la mano de la Consejería de Salud a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública de Granada, encargada de orientar este espacio y llevar a cabo las actividades formativas que pueden encontrar en él.

Para preparar la nueva aula de formación para pacientes y mejorar la calidad de vida de personas con artritis, ha contado con la participación de asociaciones de pacientes de artritis de las provincias de Granada, Málaga, Sevilla y Cádiz, que se reunieron la semana pasada en Granada para comenzar a trabajar en el diseño del aula de formación, sus contenidos y materiales. 

Durante el encuentro, los participantes han planteado contenidos clave que no deben faltar en la formación entre iguales. De este modo, se han identificado aspectos como la medicación, el momento del diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el papel de los familiares o la aportación de las asociaciones. 

Además, se ha presentado una línea de materiales educativos que está desarrollando la Escuela de Pacientes para la Artritis Idiopática Juvenil y que pronto estarán accesibles a través de la web del proyecto www.escueladepacientes.es. 

Para cerrar la jornada, se realizó un videochat sobre el abordaje del dolor con el experto y médico del deporte, Carlos de Teresa.

http://artritis-escueladepacientes.blogspot.com.es/2014/10/videochat-sobre-el-abordaje-del-dolor.html

AJEREA celebró su IV jornada sobre Reumatología

AJEREA celebró su  IV jornada sobre Reumatología que tuvo lugar el pasado Viernes 17 de Octubre de 2014,  en el salón de actos del Centro Social La Granja, Avda. Arcos s/n, Jerez de la Frontera.

 La Jornada, en esta ocasión ,estuvo dedicada a los más pequeños, fué moderada por Marco A. Sánchez Torres (Vicepresidente de AJEREA) acompañado por María Rosa Mariscal Sánchez (Presidenta de AJEREA), el director de la unidad de gestión clínica de reumatología del Hospital de Jerez el Doctor José Javier Pérez Venegas, la Dra. María del Mar Ruiz de Tudela, Reumatóloga (Hospital de Jerez), Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán,  Terapeuta Ocupacional y D. José de la Calzada Alférez enfermo de Artritis y secretario de AJEREA.

En la presentación del acto María Rosa Mariscal y Marco A. Sánchez hicieron  especial hincapié en la importancia de erradicar la desinformación existente en torno a enfermedades como la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil) y dar a conocer algo más el trabajo de las asociaciones, uno de los pilares que tienen los pacientes para llevar su enfermedad. También nos informaron de que en  AJEREA se pretende que el paciente se encuentre inmerso en una gran familia, cuyo objetivo principal sea aunar esfuerzos para conseguir metas y logros imposibles de alcanzar por sí solo. Con este evento AJEREA quiere destacar el impacto que las enfermedades reumáticas tienen en los niños y la importancia de campañas informativas para los padres e informar de la necesidad de incidir en el diagnóstico precoz.
Uno de los objetivos que AJEREA es ayudar a estos niños y darles a las familias nuestro  apoyo.



La Dra. Dña. María del Mar Ruiz de Tudela, en la primera ponencia, nos informó sobre las dudas más frecuentes  respecto a la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil)

- ¿Qué es la AIJ?
- ¿Por qué se produce?
- Síntomas
- Tipos de AIJ
- Tratamiento
Resaltó que el objetivo del tratamiento es evitar la alteración del desarrollo físico, psíquico y del crecimiento del niño. Destacó que el tratamiento debe ser:
- Precoz
- Individualizado
- En Equipo: niño, padres, médicos ( pediatra, oftalmólogo, traumatólogo, 
rehabilitador…), psicólogo, fisioterapeuta, profesores…

El Doctor D. José Javier Pérez Venegas , en la segunda ponencia, nos dio a conocer la consulta de Artritis de Inicio, dentro del proyecto de Unidad de Artritis Precoz de la UGC Reumatología Hospital Jerez .SAS
Nos habló sobre la necesidad de esta consulta para mejorar el pronostico de pacientes con Artritis Reumatoide (AR) mediante una correcta derivación y un diagnostico y tratamiento precoz.

También nos informó de que la UAPs (Unidad de Artritis Precoz) optimizan el uso de recursos de pacientes con AR, permite establecer una colaboración estrecha con Atención Primaria y conocer la incidencia de la AR.

Resaltó que el tratamiento es más eficaz cuando se aplica precozmente.
Que la eficacia del tratamiento precoz es el retraso del daño estructural y se mantiene durante años
 La Terapeuta Ocupacional ,Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán, en la tercera ponencia, nos hizo llegar ,la terapia ocupacional en la Artritis Idiopática Juvenil. 

El Objetivo especifico de la terapia Ocupacional es :

- Mantener/mejorar capacidades funcionales de los pacientes
- Minimizar daños producidos por la enfermedad inflamatoria articular
- Educar sobre estrategias de autocuidado
- Mejorar calidad de vida paciente-familia
- Mantener la máxima autonomía posible en las AVD(Actividades de la Vida Diaria)
- Incular medidas de Higiene Postural Y Economía Articular
La finalidad en la Terapia Ocupacional es mejorar la funcionalidad y facilitar una calidad de vida y así maximizar la integración del niño en el medio social.

En la cuarta ponencia, nuestro compañero  D. José de la Calzada Alférez, nos hablo de sobre la Importancia de Asociarse para las personas con Artritis. Aprovechó la oportunidad para dar a conocer algo más el trabajo de las asociaciones. Destacó la importancia de sentirse acompañado a la hora de afrontar la enfermedad y hablar con personas que comparten tu mismas vivencias.

Nos explicó que AJEREA es una asociación sin ánimo de lucro que nace en Febrero de 2007 con el objetivo de tener informados a personas que sufren las dolencias de Espondilitis y Artritis en Jerez y también las del resto de la provincia.

Nos informó de que la gran mayoría  de enfermos llega con una base de desconocimiento de la enfermedad importante, que es la primera línea de acción tan pronto aterrizan a AJEREA.

Manifestó, también el miedo que tienen los enfermos crónicos sobre varios aspectos, uno de los más importantes es el que los recortes en sanidad afecten a los tratamientos biológicos, necesarios para enfermos con Artritis, Espondilitis, etc….

Mas tarde, se procedió a un coloquio muy interesante, donde se preguntaron sobre todas las dudas de los asistentes y posteriormente se dio clausura a la jornada.

Queremos agradecer la asistencia a estas jornadas, a la Terapeuta Ocupacional, a nuestro compañero y en especial ala Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez por el apoyo y la disponibilidad  mostrada con AJEREA.








Queremos destacar el trabajo realizado por los miembros de la junta para llevar a cavo esta jornada.

Gracias a todos, hasta la próxima.

Farmaindustria pide una regulación "clara" sobre los fármacos biosimilares

Hola a todos



Aquí os dejamos una noticia que aparece en el Diario de Jerez y que nos parece interesante.

Enlace de la Noticia Diario de Jerez

La industria apuesta por "mantener vivo el reto" que supone el desarrollo de tratamientos biológicos.

La presidenta de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria),

"Nos oponemos al intercambio entre biosimilares y genéricos, no son intercambiables. El biosimilar debe ser considerado como un nuevo fármaco por no ser igual que el original", ha zanjado Sanz, quien ha lamentado que no sean los médicos "los únicos" que tomen decisiones en cuanto al mejor tratamiento y se "discrimine" de los medicamentos originales. "Biológicos y biosimilares no son sustituibles ni intercambiables. Pequeñas modificaciones de estas complejas estructuras pueden dar lugar a cambios muy relevantes en su eficacia y seguridad, por lo que son los médicos los únicos que pueden tomar estas decisiones clave en la elección de cada tratamiento", ha señalado Elvira Sanz.

Asimismo, para "mantener vivo el reto" que supone en el presente el desarrollo de los medicamentos biológicos, ha pedido "un marco estable a medio y largo plazo que aporte predictibilidad y que posibilite retomar la senda de crecimiento sostenible" en paralelo a la recuperación económica del país.Durante su intervención ha afirmado que España está "a tiempo para poder diseñar un camino claro y transparente del que se pueda beneficiar el Sistema Nacional de Salud (SNS) y, en definitiva, las pacientes".
Elvira Sanz Urgoiti, ha pedido este jueves en Santander una regulación "clara" en el que no se comparen los medicamentos genéricos y los biosimilares porque "son diferentes" en cuanto a la base biológica y química que tienen cada uno de ellos.