AIJ y la importancia del diagnóstico precoz

La Artritis Idiopática Juvenil es la enfermedad reumática inflamatoria crónica más frecuente en la infancia esta enfermedad afecta a pacientes menores de 16 años. Según la categoría tiene preferencia por un grupo de edad y sexo diferentes, pero en general afecta mayoritariamente a niñas entre el primer y cuarto año de vida. Se ha descrito en todas las razas.

La AIJ puede manifestarse en niños muy pequeños y aparecer en edad escolar o la adolescencia. "Evitar el retraso en el diagnóstico sigue siendo un reto primordial".






Si bien conocer el diagnóstico puede ser un momento difícil para la familia, los niños con AIJ tratados adecuadamente suelen tener grandes posibilidades de recuperación, y la mayoría crece y se desarrolla de forma prácticamente normal. Pero para eso es fundamental el apoyo y la compañía de los padres.

La causa es desconocida. No se hereda, aunque sí influyen ciertos factores hereditarios y es posible que otro miembro de la familia del niño tenga alguna forma de artritis.
Esta enfermedad produce una serie de alteraciones autoinmunes. El resultado de estas alteraciones es que el propio sistema inmunológico reacciona contra el organismo haciendo que éste pierda su capacidad para diferenciar lo “propio” de lo “ajeno”, produciendo la inflamación local o artritis.

Para decir que un niño padece AIJ, se han tenido que descartar todas las demás causas razonables de artritis: infecciones por virus, sobre todo, algunas infecciones bacterianas y algunos tumores.

Los principales síntomas que produce son articulares y en concreto, dolor, hinchazón y aumento de calor y enrojecimiento en la articulación afecta. Suele acompañarse de rigidez y dificultad para realizar los movimientos y, si afecta a extremidades inferiores, cojera.

Para establecer el diagnóstico, la artritis (articulación/nes inflamadas, dolorosas, calientes y/o rígidas) debe estar presente durante, al menos, seis semanas. Esto es cierto en todas la formas menos en la forma
sistémica, en la que la presencia de fiebre muy alta, con uno o dos picos al día, es el síntoma guía y más importante que la artritis misma.









Quizá lo que más retrasa el diagnóstico correcto es el hecho de que algunos profesionales no piensen en la posibilidad del diagnóstico de AIJ. En nuestro país, la red sanitaria intenta que esto no ocurra haciendo que los posibles pacientes con AIJ puedan consultar a través de su pediatra con un especialista en reumatología  infantil en un corto período de tiempo. Los padres deben saber que esto es así ya que no existe ninguna razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado.

I Jornada de Investigación en Reumatología

 Aceade  nos informa del encuentro declarado de utilidad para pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología que tuvo lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba el pasado jueves dia 12 de Diciembre. La I Jornada de Investigación en Reumatología, organizada por el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) con la colaboración de las asociaciones de pacientes Acoare y Aceade.

En este encuentro, de cuyo desarrollo se ocupa el grupo de  Enfermedades autoinmunes sistémicas e inflamatorias crónicas del Imibic, se dieron cita investigadores del instituto de biomedicina y facultativos especialistas en Reumatología del Reina Sofía poniendo en común las principales líneas de investigación que desarrolla el centro en relación a estas patologías.

En una nota, el director de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología y coordinador de la jornada, Eduardo Collantes, apunta que la reunión nace de "la necesidad de acercar la investigación a los pacientes para que conozcan y se impliquen en el proceso de desarrollo de los estudios". Las enfermedades autoinmunes son aquellas que están causadas porque el sistema inmunitario ataca a las células del propio organismo. En concreto, este grupo de investigadores estudia nuevas aproximaciones terapéuticas para la prevención de la aterotrombosis en lupus, síndrome antifosfolípido y artritis reumatoide.  Hasta el momento, los estudios han destacado la existencia de una proteína en pacientes con síndrome antifosfolípido primario que actúa como responsable directo del desarrollo de trombosis en esta patología autoinmune. En estudios posteriores han demostrado asimismo que el tratamiento con fluvastatina --un fármaco de la familia de las estatinas utilizado para disminuir el nivel de colesterol-- es también efectivo en el tratamiento de la patología cardiovascular presente tanto en pacientes con síndrome antifosfolípido como en pacientes con lupus.  También en el área de patologías autoinmunes sistémicas, el equipo intenta explicar por qué en los pacientes con artritis reumatoide hay una mayor prevalencia de enfermedades cardiovasculares. Del mismo modo, su investigación estudia el efecto de diversos fármacos biológicos en esta patología.

NUEVOS RETOS

La segunda línea de investigación se centra en el análisis de la movilidad articular de los pacientes con espondiloartritis y sus relaciones con el daño estructural causado por la enfermedad.

En la espondilitis anquilosante, la inflamación de las articulaciones puede afectar varios segmentos de la columna, provocando la formación de hueso nuevo y fusionando las vértebras y articulaciones de la columna. En este sentido, hay en marcha un proyecto que busca nuevas dianas moleculares implicadas en las fases patogénicas de inflamación y aposición de tejido fibroso y óseo.

El grupo del Imibic ha patentado un sistema original (Ucotrack), que permite medir objetivamente la movilidad de los pacientes con espondilitis y controlar mejor la disminución de la misma y la mejoría producida por los tratamientos.

Durante la jornada, también se habló de nuevos tratamientos y del desarrollo de ensayos clínicos y estudios clínico-epidemiológicos en enfermedades reumáticas que actualmente están en marcha en el Hospital Universitario Reina Sofía.

Enlace de la noticia: http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/el-imibic-de-cordoba-organiza-manana-el-primer-encuentro-entre-investigadores-y-enfermos-reumaticos_czdLktg10t431zuHp2QHx2/

Proyecto “Tu También Puedes”

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis nos informan que el pasado día 10 de Diciembre se presentó a los medios de comunicación a través de una rueda de prensa en el hotel Madrid Feria por LIRE y CEADE con la participación de Juan Luis Suarez y algunas caras famosas del mundo del deporte. El  proyecto “tu también puedes”.

Tú también puedes es un proyecto deportivo que tiene como único objetivo conseguir fondos para la Liga Reumatológica Española.

Lo lidera  Josechu Elosua,  es un enfermo de Espondilitis Anquilosante (EA) desde los 17 años,  cuyo máximo objetivo es la superación día a día de esta enfermedad y para ello quiere exponerse a una prueba límite de esfuerzo, la “TITAN DESERT”

Titan Desert by Garmin 2014

La TITAN DESERT by GARMIN es una carrera de grandes rasgos, abierta a todo tipo de amantes de la bicicleta, del deporte y del sacrificio. Es, por encima de todo, la carrera de la superación personal, del reto individual. Es una carrera, una competición. Pero sobretodo, y para la mayoría, un reto. El reto de conseguir lo que pocos han logrado en el mundo. Enfrentarse al desierto, al calor, a la distancia, en las peores condiciones imaginables.

Josechu  nos comenta que a excepción de los que son de impacto, tipo running, pádel, golf, que en su día también practicó, pero que hoy, dado el avance de la enfermedad, no se lo puede permitir.

” EL DEPORTE ME DA LA VIDA, en el sentido literal de la palabra, es la pócima para sobrellevar la Espondilitis. Participar en la Titan es un gran reto para mi, será complicado aguantar 6 etapas, será la más larga de la historia con más de 700 km. A mi EA, hay que añadir anemia y el insomnio crónico que padezco, pero I'll get it."

'Cimzia' (certolizumab pegol) para tratar adultos la espondiloartritis axial grave en adultos

- (EUROPA PRESS) -

   La Comisión Europea ha aprobado una ampliación de la indicación de 'Cimzia' (certolizumab pegol), comercializado por UCB, para incluir el tratamiento de pacientes adultos con espondiloartritis axial activa grave (axSpA), que engloba la espondilitis anquilosante activa grave (EA) y axSpA activa grave sin evidencia radiográfica de la enfermedad.

   Además, el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha recomendando una nueva ampliación de la autorización de comercialización de 'Cimzia' para el tratamiento de los adultos con artritis psoriásica activa en la Unión Europea.
   En concreto, desde 2009 'Cimzia' está aprobado en Europa en combinación con metotrexato (MTX) para el tratamiento de la artritis reumatoide activa, de moderada a grave, en pacientes adultos que no han respondido adecuadamente a otros fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, incluido MTX.
   Y es que, la axSpA es una forma de espondiloartritis que afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, y engloba a los subgrupos de pacientes con espondilitis anquilosante y con axSpA sin evidencia radiográfica definitiva de EA.


   "El estudio 'RAPIDTM-axSpA' que avala la aprobación de 'Cimzia' por la UE para el tratamiento de la axSpA activa grave ha sido la primera investigación randomizada, controlada y en fase 3 de un anti-TNF que incluye pacientes con y sin evidencia radiográfica de la patología", ha explicado el director médico del Área de Inmunología de UCB, Pablo Talavera.
   El criterio de valoración principal del estudio 'RAPIDTM-axSpA' fue la respuesta 'ASAS20' en la semana 12. Se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas en la respuesta 'ASAS20' en ambos brazos de dosificación de certolizumab (200 miligramos cada 2 semanas y 400 miligramos cada 4 semanas) frente a placebo en la población total del estudio.
    En ambas subpoblaciones con EA y nr-axSpA se observaron resultados similares. Además, el perfil de seguridad para los pacientes con espondiloartritis axial tratados con 'Cimzia' fue coherente con el perfil de seguridad en artritis reumatoide y las experiencias previas con 'Cimzia'.
   Por otra parte, la recomendación por parte del CHMP asienta las bases para la decisión de autorización de la Comisión Europea, que se espera para dentro de unos dos meses. De hecho, la opinión positiva sigue los pasos de la revisión por parte de la EMA de los datos del 'RAPIDTM-PsA', un estudio en fase 3, multicéntrico, randomizado, doble ciego y controlado con placebo diseñado para evaluar la eficacia y seguridad de certolizumab pegol en pacientes con artritis psoriásica de inicio en edad adulta, activa y progresiva.
   "Esta opinión positiva del CHMP sobre 'Cimzia' para la PsA activa refleja nuestro compromiso con un amplio sector de la población en Europa que vive con enfermedades reumáticas que necesitan nuevas opciones de tratamiento innovadoras", ha zanjado la directora médica y vicepresidente ejecutivo de UCB, Iris Loew-Friedrich.

Enlace de la noticia : http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-europa-aprueba-cimzia-certolizumab-pegol-tratar-adultos-espondiloartritis-axial-grave-adultos-20131118132542.htm

AJEREA por un mundo sin barreras

Ajerea acude a la celebración institucional  en Los Museos de la Atalaya  del Día Internacional de las Personas con Discapacidad con la asistencia de una amplia representación de los colectivos que trabajan en la ciudad con estas personas. El protagonismo de la jornada fue para los galardonados con los 

Premios Acceso 2013: 

Las Escuelas Profesionales Safa y María Dacia González-Gordon, además de la Fundación Solidaria Carrefour, que recibió una mención especial. La alcaldesa María José García-Pelayo, acompañada de la delegada de Bienestar Social, Isabel Paredes, fue la encargada de entregar los premios dedicando unas palabras a los galardonados. A María Dacia González Gordon le agradeció su "testimonio y tu abnegada labor de años sin la cual no sería posible la inminente celebración del cincuenta aniversario de Afanas". De la Escuelas Profesionales Safa reconoció ante su directora, María Ybarra, "la labor educativa realizada durante 45 años que llevan presentes en nuestra ciudad porque nunca habéis dejado de dar respuestas desde el mundo de la educación con una mirada especial al mundo de la integración". 

Pelayo felicitó también a la Fundación Solidaridad Carrefour, representada por María del Carmen Galán, por promover la igualdad y la accesibilidad en el entorno laboral. "Sin duda habéis demostrado vuestro compromiso con Jerez, con sus ciudadanos más vulnerables. Y siempre habéis apoyado las campañas y colaborado con este Ayuntamiento en momentos convulsos, de emergencias". 

El acto sirvió también para conmemorar por un lado los diez años de la creación de la Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad (OMAD), cuyo coordinador, José Ramón Alcalá, defendió que las personas con discapacidad están suficientemente preparadas para incorporarse al mercado laboral, al que pueden ofrecer todas sus potencialidades. Precisamente personas que demuestran en el día a día esta competencia en sus trabajos son los protagonistas de la campaña institucional de sensibilización que el Ayuntamiento pondrá en marcha en 2014, bajo el lema 'Preparados, listos ya', consistente en dos spots que ayer se proyectaron en los Museos de la Atalaya, que ponen en valor la inserción laboral de las personas con discapacidad y una serie de carteles que se repartirán por colegios y centros. 

Además, se rindió homenaje a varias entidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad y que durante este año han celebrado sus aniversarios: las asociaciones Adifi (10 años) Asmelt (20 años) Feproami (25 años) y Once (75 años). La alcaldesa reconoció su compromiso social, elogiando a cada una de ellas y señaló que aún "quedan muchas barreras por eliminar, y muchas las necesidades que debemos cubrir todas las administraciones". Aseguró que el gobierno local no recortará ni un euro en políticas sociales en los Presupuestos de 2014 y mantuvo que "haremos todo lo posible para incrementar las ayudas no sólo en especie, enseres y mobiliario básico para familias en situación de necesidad". 

Pelayo recordó que el Ayuntamiento aprobó hace diez años el I Plan de Accesibilidad en un pleno extraordinario y que ese mismo día se abrió la OMAD, dos iniciativas que a su entender, marcaron un antes y un después en las políticas sociales del Ayuntamiento. "La OMAD es lo que es hoy gracias a vosotros las asociaciones y familias de personas con discapacidad. Nos hicisteis ver a toda la Corporación municipal la necesidad de impulsar políticas coordinadas y globales en favor de la accesibilidad con la creación de una 'ventanilla' que fuese un servicio de información, orientación y asesoramiento de todos los recursos de las distintas administraciones. La OMAD es hoy la casa de la discapacidad", subrayó. 

La delegada de Bienestar Social, Igualdad y Salud, por su parte, recordó que la ciudad cuenta con una red asociativa compuesta por más de 30 colectivos, algunos de ellos con más de cuarenta años de vida. "Son todo un ejemplo de tesón y constancia que merece ser reconocido. Siempre seréis protagonistas las asociaciones de personas con discapacidad, faro que nos guía a una sociedad más accesible e igualitaria. Siempre vivas, reivindicando sus derechos, favoreciendo el respiro familiar, la participación social; por eso es necesario destacar la labor de los padres, de los profesionales y el voluntariado. Vuestro trabajo es fundamental para la promoción y la inserción social y laboral del colectivo". 

El concurrido acto finalizó con una representación teatral de un grupo de jóvenes artistas pertenecientes a las asociaciones Afanas, Afamedis y SAFA, que interpretaron la obra 'Una Feria de la Capacidad'.

Enlace de la noticia:http://www.diariodejerez.es/article/jerez/1656718/momento/romper/barreras.html