Merry Christmas

Felices Fiestas

RESUMEN ACTIVIDES NOV-2016 -3-

En este mes de Noviembre hemos seguido realizando nuestro taller de yoga con una buena aceptación, hemos incorporado a los niños.

Te recordamos el horario:

Cada vez somos más apúntate.

 Te esperamos

RESUMEN ACTIVIDES NOV-2016 -2-

Visita a las bodegas del Grupo Estevez

El pasado día 13 de Noviembre realizamos la visita a las bodegas del Grupo Estevez ,Marqués del Real Tesoro y Valdespino.

Echamos una mañana de convivencia aprendiendo algo más sobre nuestra tierra y sus vinos.

Disfrutamos del mejor caballo jerezano a través de la Yeguada Real Tesoro.

También pudimos pasear por su galería de arte contemporáneo.

Para terminar, nos ofrecieron una degustación de sus vinos así como la oportunidad de visitar su tienda.

RESUMEN ACTIVIDES NOV-2016 -1-

XXII Jornada Anual de E.A.S. (Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla)

AJEREA participó en la jornada anual sobre espondilitis que organiza la Asociación EAS de Sevilla. Esta jornada se celebró el pasado sábado 5 de Noviembre 2016 en el Colegio Oficial de Médicos de Sevilla. Tuvo como coordinadores al Dr. Manuel Baturone Castillo y D. José Manuel Delgado Cordero (Vocal Adjunto a Presidencia de EAS.).

En el acto de apertura estuvieron:

D. Pedro Plazuelos Ramos, Presidente de CEADE
D. Ángel Rivas Fernández, Presidente de E.A.S.
Dr. Manuel Baturone Castillo

• La primera ponencia la expuso D. Pedro Plazuelos Ramos CEADE “Presentando el Atlas de la Espondilitis en España” . Proyecto que se presentó a nivel europeo con bastante aprobación y que se realizará en toda Europa.

• En la segunda Ponencia Dña. Esther Alberca Doctora en Neurociencias nos informó sobre “Sueño y dolor en la Espondilitis Anquilosante” recalcando la importancia de la calidad del sueño para aplacar el dolor.

• Tercera ponencia “Nuevas dianas terapéuticas” el Dr. Sergio A. Rodriguez Reumatólogo Dir. Del CEAL (Centro de Enfermedades del Aparato Locomotor) nos puso al día sobre los nuevos tratamientos biológicos y la existencia de diferentes “dianas” además del anti-TNF.

• Cuarta ponencia nos informó de los últimos avances en relación con las enfermedades oculares relacionadas con la Espondilitis “Ojo, noticias a la vista”

Desde AJEREA queremos agradecer a los compañeros de E.A.S. el esfuerzo realizado para organizar esta jornada y también a los ponentes por dedicarnos su tiempo.

JJ.DD. AJEREA

Nueva fecha visita Bodega

Información

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que la visita a las bodegas Marqués del Real Tesoro y Valdespino que quedó aplazada se realizará el próximo día 13 de Noviembre a las 12:00 h. Desde  AJEREA queremos invitaros a todos los socios a participar de este día de convivencia. Gracias

Se aplaza la visita a la bodega

AJEREA INFORMA

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que la visita programada para hoy Domingo 23 de Octubre a las 12:00 h a las bodegas Marqués del Real Tesoro y Valdespino queda suspendida por motivos de la huelga en el sector y por la lluvia. Les informaremos de la próxima fecha para este evento, disculpen las molestias que les podamos ocasionar pero son circunstancias ajenas a AJEREA.

JJ.DD

20 de octubre Día Nacional de la Espondilitis

El día 20 de octubre se celebra el Día Nacional de la Espondilitis,  nuestro día el de los espondiliticos. 

Desde CEADE nos llega este vídeo de una compañera,  Virginia, compuso esta canción transmitiendo sus sentimientos causados por esta dichosa enfermedad. Creo que expresa muy bien como podemos llegar a sentirnos.

Visita bodega Grupo Estevez

INFORMACIÓN AL SOCIO

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que tenemos programado una visita a las bodegas Marqués del Real Tesoro y Valdespino el próximo Domingo 23 de Octubre a las 12:00 h. La duración de la visita será de 1 Hora y media aproximadamente.

Durante el recorrido por sus instalaciones, nos acercarán al apasionante mundo del vino de Jerez a través de sus bodegas, podremos disfrutar del mejor caballo jerezano a través de la Yeguada Real Tesoro.

Creemos que dentro de nuestra labor de ayuda a los enfermos de espondilitis y artritis también está enriquecer el conocimiento de nuestra tierra y nuestras costumbres.

Esto sirve para dos cosas primero conocer las instalaciones y los productos del Grupo Estévez, representativos de Jerez ,donde nació AJEREA y también olvidarnos durante la visita de las dificultades que nos pone la vida.

Para completar la visita, qué mejor que un paseo por el mejor arte contemporáneo su Galería de Arte.

Para terminar, nos ofrecerán una degustación de sus vinos así como la oportunidad de visitar su tienda.

Nos despedimos agradeciendo de antemano vuestra atención. 

(La visita tiene un precio especial para la asociación de 4 € por persona, los niños menores de 12 Años no pagan.)

JJ.DD.

AJEREA

CUIDA LA SALUD DE TUS PIES SESIÓN FORMATIVA PARA PERSONAS CON ARTRITIS REUMATOIDE

INFORMA

Hola a todos

AJEREA en su labor de informar y de colaborar con la investigación de las enfermedades a las cuales representamos, queremos informaros de la actividad que tendrá lugar el próximo día 17.

La Universidad de Sevilla se encuentra realizando una investigación que tiene como finalidad de valorar los conocimientos sobre aspectos fundamentales relacionados con la salud de sus pies en personas con Artritis Reumatoide. Para realizar dicha actividad el próximo día 17 de Octubre de 2016 a las 18 h, tendrá lugar una charla coloquio en nuestra  sede , en Jerez de la Frontera. La duración aproximada de la misma será de 1 h y media. Los investigadores son la Prof. Dra. María Reina Bueno, Dña. Marina Ballesteros Mora y Dña. Inmaculada Rodríguez Moreno de la Universidad de Sevilla.

Esta actividad está especialmente dirigida a personas con Artritis Reumatoide; aunque podrán participar en ella todos aquellos que lo deseen. Dentro de dicha charla se informará sobre un la Artritis Reumatoide y su relación con los pies, información general de los pies, la figura del podólogo y consejos para el cuidado de los pies.

También se informará sobre otra investigación, dentro de la misma línea que se está llevando a cabo en el Área Clínica de Podología en la Universidad de Sevilla, con personas con artritis reumatoide y problemas en los pies. Con dos grupos y distintas intervenciones. A un grupo se le asigna una plantilla hecha a medida y a otro una palmilla de un material amortiguador. El estudio dura 3 meses y se realizan revisiones mensuales.Ni el tratamiento ni las revisiones tienen ningún coste.

Comienzo de actividades AJEREA

Hola a todos 

Os informamos que el taller de yoga comenzará el próximo mates 4 de Octubre de 2016 y tanto ese día como el jueves día 6 de Octubre serán jornadas de puertas abiertas para todo aquel quiera probar. Os lo aconsejamos por la experiencia del anterior. 

Obtención de un grado discapacidad

La obtención de un grado discapacidad, aunque no conlleva una pensión, supone una serie de beneficios para la persona que la obtiene.

El interesado obtendrá beneficios fiscales y de la seguridad social, la empresa podrá obtener una rebaja en la cuota de seguridad social (lo que incrementa las posibilidades de encontrar un trabajo, o que sea más importante dentro de su empresa), así como otro tipo de ventajas, como reserva de aparcamiento.

BENEFICIOS FISCALES:

A los efectos del IRPF, tienen la consideración de personas con discapacidad los contribuyentes que acrediten un grado de discapacidad igual o superior al 33 %.

Existen una serie de rendimientos que no tributan en el IRPF, siendo la más relevante la no sujeción al Impuesto de las prestaciones económicas reconocidas por la Seguridad Social, como consecuencia del reconocimiento de una Incapacidad Permanente Absoluta o Gran Invalidez.

 Además, existen reducciones fiscales derivadas del reconocimiento del grado discapacidad.

Respecto del IVA tributan al 4% las operaciones relativas a vehículos destinados al transporte de personas con grado discapacidad en sillas de ruedas o con movilidad reducida, con independencia de quién sea el conductor de los mismos.

También existen beneficios relativos al Impuesto Especial sobre determinador Medios de Transporte. Así, los vehículos para personas con movilidad reducida se encuentran no sujetos a este impuesto.

BENEFICIOS SOCIALES:

Para el trabajador, la declaración de discapacitado puede significar los siguientes beneficios:

• Reserva de aparcamiento
• Tarjeta Dorada en RENFE.
• Viviendas para personas con movilidad reducida permanente. Información en IVIMA.
• Las viviendas de Protección Oficial destinan un 3% del total de las viviendas para personas con discapacidad
• Ayuda para transporte en taxi a discapacitados. Información en Centro de Servicios Sociales Municipales.
• Carnet municipal de deporte especial. Información en Ayuntamiento.
• Programa de vacaciones para personas con discapacidads (IMSERSO)
• Teleasistencia domiciliaria. Información en Centro de Servicios Sociales Municipales.
• Programa de ayuda a domicilio. Información en Centro de Servicios Sociales Municipales.
• Programa de Termalismo Social (siendo pensionista de invalidez). Información en el INSERSO.
• Tratamientos directos (Centro Base y C.R.M.F.): rehabilitación, logopedia, psicomotricidad, fisioterapia, terapia ocupacional, estimulación precoz.
• Programa de estancias temporales. Información de Centro de Servicios Sociales Municipales.
• Centros residenciales concertados. Información en Centro de Servicios Sociales Municipales.
• Centros para discapacitados. Centro Base. Centros de Día. Centros Ocupacionales. Centros de Rehabilitación de discapacitados Físicos (C.R.M.F.).Existe la posibilidad de reducir la edad de jubilación, aplicando coeficientes reductores. Se distingue el supuesto de trabajadores con una discapacidad igual o superior al 65% o, también, aquellos con una discapacidad igual o superior al 45% siempre que, en este último supuesto, se trate de discapacidades reglamentariamente determinadas en las que concurran evidencias que determinan de forma generalizada y apreciable una reducción de la esperanza de vida de esas personas.

BENEFICIOS LABORALES:

Existe la posibilidad de reducir la edad de jubilación, aplicando coeficientes reductores. Se distingue el supuesto de trabajadores con una discapacidad igual o superior al 65% o, también, aquellos con una discapacidad igual o superior al 45% siempre que, en este último supuesto, se trate de discapacidades reglamentariamente determinadas en las que concurran evidencias que determinan de forma generalizada y apreciable una reducción de la esperanza de vida de esas personas.

Las empresas tienen también reconocidas numerosas bonificaciones en la contratación de personas con un grado de discapacidad reconocido, debiendo tener en cuenta que, según nuestra legislación, las empresas tienen la obligación de contratación a personas con discapacidad (minusvalía) si tienen 50 o más trabajadores fijos, debiendo emplear en este caso a un número de trabajadores discapacitados no inferior al 2% de su plantilla.

Acividades AJEREA II

Otras de nuestras actividades esperamos que os guste:

Os Esperamos

Actividades AJEREA

Hola a todos

Retomamos la actividades con nuestro taller de Yoga. Tenemos una nueva profesora que además de Yoga también da Reiki. A continuación os dejamos el horario de las clases

Os esperamos

Cómo ‘resetear’ el sistema inmune para curar una enfermedad

Hola a todos

Queremos compartir con vosotros este interesante artículo publicado por El Pais.  

Enlace de la noticia

Luchar contra tu propio ejército de defensa

Las enfermedades de origen autoinmune como la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante , esclerosis múltiple, psoriasis o Crohn se originan por un desafortunado error del sistema inmunológico. Sin causa del todo bien conocida, los linfocitos que vigilan ante la llegada de invasores externos confunden como extraña alguna molécula de una célula propia del organismo, y activan una respuesta inmunológica contra ella. Como ocurre con las vacunas, se crean unos linfocitos de memoria especialmente diseñados para atacar esas células, quedando latentes por el flujo sanguíneo y produciendo periódicamente brotes que lesionan el tejido afectado.

A los 12 años y por motivos desconocidos, el sistema inmunológico de Javier Casado empezó a atacar las paredes celulares de sus intestinos como si se trataran de bacterias o virus extraños. Los médicos le diagnosticaron la enfermedad autoinmune de Crohn, y empezó un calvario de inflamaciones, diarreas, cansancio constante y cirugías, que duraría 15 años hasta que un tratamiento experimental en el Hospital Clínic de Barcelona logró la hazaña médica de resetear su sistema inmunológico.

El expaciente de enfermedad de Crohn Javier Casado, junto a la Dra Elena Ricart del Hospital Clínic de Barcelona (derecha) y la investigadora del Idibaps Azucena Salas (izquierda)

“Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden ser leves o severos”, explica la doctora Elena Ricart, quien dirigió la intervención de Javier y de otros 30 pacientes que participaron en el estudio, “pero cuando empiezan en edad pediátrica, la enfermedad suele ser muy agresiva”. Fue el caso de Javier.

El tratamiento que estaba desarrollando el equipo de la doctora Elena Ricart era conceptualmente sencillo: primero obtener células madre hematopoyéticas de la médula del paciente, después destruir por completo su sistema inmunológico mediante quimioterapia como se hace en casos de leucemia y, a continuación, trasplantar las células madre para regenerar un nuevo sistema inmune sin la memoria del viejo, esperando que no ataque al organismo.

Según los resultados que prevén publicar durante este año, un año después del tratamiento el Crohn había remitido sin ayuda de fármacos en el 90% de pacientes. Poco a poco algunos volvían a tener síntomas, pero mucho más leves que antes de la intervención. Y en el 25% de ellos –incluido Javier- a los 4 años y medio la enfermedad había desaparecido por completo. Ahora Javier hace vida normal y con una sonrisa y agradecimientos a médicos e investigadores cuenta que está "muy feliz. Tengo energía e ilusión de nuevo, y ganas de hacer cosas que antes eran imposibles. Es otro mundo”.

AJEREA participa en el I congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis

Ajerea en su labor de estar al día de todo lo relacionado con las enfermedades las cuales representamos, participó en el I congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis. 

Se celebró en Córdoba, coincidiendo que este año 2016 se cumplen una serie de efemérides, diversos actores involucrados en el tratamiento de las enfermedades reumáticas decidieron aprovechar sinergias y organizar este evento centrado en el pasado fin de semana. Por un lado, se cumplen 40 años de la creación del Hospital Universitario Reina Sofía. Coincide, además, que se cumple el 35 aniversario del Servicio/Unidad de Gestión Clínica de este Hospital. Se cumple también en este 2016 el 25 Aniversario de esta ACEADE (Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis)

VIERNES

En el primer día destacamos la ponencia del profesor de la Facultad de Geografía e Historia de  la Universidad de Sevilla, el Dr. Marco Garrido Cumbrera, el cual nos presentó proyecto de investigación titulado “Atlas de Espondilitis de España” que, de mano de nuestra coordinadora nacional, se llevará a cabo en breve.

Según el Dr Garrido Cumbrera,

El Atlas de Espondilitis en España es un proyecto que nace desde CEADE y la Universidad de Sevilla. Además, cuenta con la participación del Instituto Max Weber y la colaboración de la SER, LIRE y Novartis. El principal objetivo del Atlas es analizar la situación de las personas con espondilitis / espondiloartritis para comprender mejor la enfermedad en nuestro país. Concretamente se pretende: 1) analizar de la calidad de vida de los pacientes; 2) analizar la situación laboral estimando las pérdidas de productividad; 3) detectar las principales barreras y dificultades para el diagnóstico; 4) estimar los costes directos sanitarios y no sanitarios derivados de la enfermedad; y 5) evaluar los tratamientos. El Atlas pretende servir como herramienta de apoyo a la labor que desempeña CEADE y las asociaciones en la promoción del diagnóstico precoz, la utilización de los tratamientos más idóneos y eficaces y la promoción de una vida más saludable de las personas con espondilitis / espondiloartritis en España. Estos objetivos nos servirán para establecer recomendaciones y estrategias de acción para la mejora de la calidad de vida del colectivo de personas con espondilitis / espondiloartritis, aumentando la concienciación acerca de las consecuencias de la enfermedad.

Otras de las ponencias destacadas fue la realizada por D. Pedro Plazuelo Ramos, Presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE)), presentó en una conferencia titulada “Recete Asociaciones” el papel que juegan las asociaciones en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con espondilitis.

Su comunicación trató sobre:

Presentación acerca de lo que hacemos las asociaciones por los pacientes, que podemos hacer y que debemos mejorar juntos. La importancia de que los pacientes se asocien y que los médicos receten asociaciones. En un país donde la cultura del asociacionismo es la mas baja de Europa, debemos impulsar el gran trabajo que se realiza por las asociaciones. En un tiempo que ha cambiado hasta el punto que prima el ahorro económico por encima del tratamiento personalizado, se hace más necesario el trabajo de las asociaciones.

SABADO

Del sábado destacamos la ponencia de la Dra. Laura Cano impartió una conferencia sobre las variables predictoras de los trastornos del sueño en enfermos con espondilitis. Además nos dio una serie de consejos para mejorar nuestra calidad del sueño.

Según la Dra. Cano:

El insomnio e hiperinsomnio son 2 problemas de salud fuertemente vinculados al dolor y la fatiga en los enfermos con EA y APs pero no con la actividad de la enfermedad. Sería necesario trabajar en consulta de enfermería la mejora en el manejo del sueño en estos pacientes de forma estructurada para disminuir el impacto del insomnio e hiperinsomnio, principalmente en enfermos que manifiesten dolor y fatiga no controlados.

Un tema sin duda interesante.

Otra de las ponencias destacable fue la del Reumatologo del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, Jordi Gratacos Masmitja ganador de la pasada edición del Premio Jose Román. Un profundo conocedor de nuestra patología y ha colaborado en numerosas campañas de difusión y de investigación sobre espondilitis. Sobre avances en la investigación de nuevos  tratamientos. 

Así mismo, ACEADE entrega el VII Premio Iberoamericano “José Román” sobre Investigación en Espondiloartropatias.

Uno de los premiados fué el reumatólogo cordobés Eduardo Collantes, responsable del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba. El trabajo galardonado, que premia cada año la investigación en el campo de las espondiloartritis, destaca por haber establecido una asociación directa entre el cansancio extremo y este grupo de enfermedades reumáticas, que provocan dolor e inflamación en el paciente, reduciendo su calidad de vida y provocando discapacidad.

El estudio, de tipo transversal y multicéntrico, ha sido publicado en la revista científica internacional “The Journal of Rheumatology” , ha contado con una cohorte de 2251 pacientes de espondiloartritis residentes en España, con la coordinación del Dr. Collantes y el Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Se trata de la primera vez que se realiza un estudio sobre la asociación cansancio-espondiloartritis con una cohorte tan alta de pacientes.

Su principal conclusión es la existencia de una relación directa entre los síntomas de cansancio exagerado del paciente y la enfermedad, un hecho de gran utilidad para la práctica clínica, ya que “las espondiloartritis son enfermedades en muchos casos difíciles de diagnosticar y un síntoma tan sencillo de identificar como el cansancio se convierte en un marcador del estado de la patología, algo que va a ayudar a muchos reumatólogos en su práctica diaria”, señala el Dr. Collantes.

Otro de los galardonados fue Juan Mulero Mendoza . Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). 

Referente a nivel nacional e internacional de la investigación en espondiloartritis.

Para AJEREA es un honor participar de este congreso y tener contacto con los ponentes tan destacados en el ámbito de la reumatología. 

AJEREA felicita a la organización del congreso y especialmente a los compañeros de ACEADE por su 25 aniversario y por ser un referente en el cual mirarnos. GRACIAS

Ponentes

Estos son los ponentes ordenados de forma alfabética por su nombre de pila, que intervendrán en nuestro Congreso Nacional:

Braulio Tobes Martínez

Braulio es paciente con espondilitis y miembro fundador de ACEADE. A sus 85 años Braulio es todo un ejemplo de superación donde la espondilitis no le ha impedido conseguir todos sus sueños.

Carlos Montilla Morales

Ganador del Premio José Román en 2015. Reumatologo del Hospital Clínico de Salamanca y cordobés de nacimiento, es una de las figuras emergentes en el campo de la Reumatología. Destaca no solo por sus conocimientos, y su alta implicación en la investigación, sino por el trato humano a sus pacientes.

Clementina López Medina

Residente de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofia, ha colaborado en multitud de ocasiones con ACEADE. Una de las jovenes promesas de la cantera del Dr. Collantes en Córdoba.

Eduardo Collantes Estévez

Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía y reciente ganador del Premio José Román. Sin duda una de las personas más destacadas en el campo de la reumatología aplicada en la espondilitis tanto a nivel nacional como internacional.

Guillermina Serrano

Vocal de ACEADE.

Jesús de la Haza

Presidente de ACEADE y miembro de la Junta Directiva de CEADE.

Jordi Gratacos Masmitja

Es el ganador de la pasada edición del Premio Jose Román. Reumatologo del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, es un profundo conocedor de nuestra patología y ha colaborado en numerosas campañas de difusión y de investigación sobre espondilitis.

Jose Luis Fernández Rabanillo

Este psicólogo cordobés ejerce su docencia en el Departamento de Psicología de la Universidad de Córdoba. En su experiencia docente y práctica clínica ha tenido muchas experiencias que sin duda nos serán de utilidad.

Juan Luis Garrido Castro

Vocal de Investigación de ACEADE e investigador de la Universidad de Córdoba. Fue galardonado con Accesit en la edición de 2014 del Premio “José Román”.

Juan Mulero Mendoza

Ganador del accesit de esta edición del Premio José Román. Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Referente a nivel nacional e internacional de la investigación en espondiloartritis.

Juan Pedro Vazquez Reyes

Paciente con espondilitis, deportista y entrenador de deportistas. Todo un ejemplo de superación basado en el deporte.

Laura Cano García

Coordinadora de cuidados y enfermera de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga. Cuenta con una amplia experiencia en programas para la mejora del autocuidado en pacientes con enfermedades reumáticas.

Lorenzo Perez

Abogado del despacho de abogados Fidelity Consulting. Gran conocedor de todos los temas relacionados con discapacidades y asuntos legales relacionados.

Loreto Carmona Ortells

Reumatóloga y Directora del Instituto de Salud Musculoesquelética. Cuenta con gran experiencia en investigación sobre espondiloartropatias. Miembro de diversas comisiones directivas en la Sociedad Española de Reumatología y en EULAR. Ganadora en 2012 del Premio “José Román” por su trabajo en la espoguia.

Marco Garrido Cumbrera

Dr. en Geografía, ejerce su papel docente e investigador en el Departamento de  Geografía Física y Análisis Geográfico Regional de la Universidad de Sevilla. Entre sus principales campos de estudio destacan la Geografía de la Salud, Geografía de los Servicios, Epidemiología y Salud Pública.

Maria Del Carmen Castro Villegas

Facultativa especialista de área en la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Encargada de la consulta especifica de espondiloartritis en este Hospital. Fue ganadora del Premio “José Román” en su edición de 2013.

Pedro Cruz Gallardo

Community Manager de CEADE. Responsable de contenidos web y redes sociales de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.

Pedro Plazuelo

Presidente de CEADE.

Sara Rodríguez

Miembro de la Junta Directiva de la Federación Provincial de Minusvalidos de Córdoba (FEPAMIC)