Encuesta a pacientes sobre su nivel de satisfacción en el abordaje de su dolor

Hola a todos

Desde CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones De Espondilitis ) nos hacen llegar una iniciativa que creemos que es interesante y que nos permite participar de forma activa en nuestra enfermedad. Es la presentación de la encuesta a pacientes sobre su nivel de satisfacción en el abordaje de su dolor, que está englobada dentro de la campaña Change Pain. Nos han pedido lo siguiente , que intentemos que el mayor número de pacientes con EA la rellenen y participen para dar nivel a los resultados que obtengan en España. Se está llevando a cabo en toda Europa y la coordinadora son los encargados de realizar esta encuesta en España.

El objetivo de esta encuesta es recoger información sobre cómo de satisfechos están los pacientes con el abordaje de su dolor, y los resultados de la misma ayudarán a la iniciativa Change Pain a desarrollar actividades y materiales centrados en el paciente, para darles apoyo en el mejor abordaje de su dolor.

Con esta encuesta, Change Pain trata de recoger información sobre cómo de satisfechos están los pacientes con su nivel de participación en el abordaje de su dolor. En particular, este cuestionario se centra en el derecho de este colectivo a estar adecuadamente informados sobre todas las opciones terapéuticas disponibles para el tratamiento de su dolor, con el fin de hacerles partícipes y así elegir la opción que más se ajuste a su bienestar y su situación personal.

Este cuestionario consta de 11 preguntas agrupadas en distintos bloques, que buscan entender la relación del paciente con su médico, el lenguaje utilizado y la información facilitada, e identificar qué fuentes de información adicionales sirven de apoyo al paciente a la hora de manejar su dolor en el día a día.

 Los resultados, que serán actualizados regularmente, ayudarán a CHANGE PAIN a lanzar más actividades y materiales centrados en el paciente, para darles apoyo en el mejor abordaje de su dolor crónico y con el objetivo de permitir a los pacientes que desempeñen un papel más activo del abordaje de su enfermedad.

Aqui teneis el enlace: ENCUESTA 

 

Criterios medicos para evaluar la incapacidad

Hola a todos

Tras el interés mostrado por la entrada anterior. Aquí tenéis la guía que utilizan los médicos para valorar la incapacidad.  Creo que os será de ayuda
:http://gesdoc.isciii.es/gesdoccontroller?action=download&id=14/09/2012-c539374c4d

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE MINUSVALÍA E INCAPACIDAD

La EA produce en quien la padece unas limitaciones que, según su mayor o menor gravedad, pueden ser susceptibles de valoración por un Tribunal Médico en orden a la consecución de una minusvalía o pensión de invalidez.



1. MINUSVALIA.

La EA se encuadra dentro de las enfermedades incapacitantes que ocasiona, en quien la padece, un mayor o menor grado de minusvalía física.
La acreditación de minusvalía viene dada por la valoración que realiza un Equipo de Valoración y Orientación del Área de Servicios Sociales, el cual determinará si el paciente tiene un grado de minusvalía superior al 33% que es el valor establecido a partir del cual se obtiene la condición de minusválido (Orden del 8-3-94).

El Certificado de Minusvalía aporta una amplia serie de prestaciones y
beneficios. Se puede citar, a modo de ejemplo:

-Importantes deducciones en la Declaración de la Renta.

-Exención del Impuesto de Matriculación.

2. PENSIONES DE INVALIDEZ.

Las pensiones que otorga la Seguridad Social tienen como beneficiarios a los trabajadores que presentan unas reducciones anatómicas y funcionales graves que, previsiblemente, disminuyen o anulan su capacidad laboral. Esto da lugar a diferentes grados de incapacidad:

a) Incapacidad permanente total para la profesión habitual: es aquella que
inhabilita al trabajador para la realización de las tareas fundamentales de su profesión, pudiendo dedicarse a otras. Según la edad del trabajador: si es menor de 55 años la cuantía de la pensión es el 55% de la base reguladora; si es mayor de 55 años es el 75% de esta base, siempre que carezca de otros ingresos.
A esta pensión se le aplica retención a cuenta del IRPF

b) Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo: inhabilita al trabajador para cualquier otra profesión u oficio. La cuantía de la pensión es el 100% de la base regulador a, en cualquier edad. No tiene retención a cuenta.

c) Gran invalidez: se da en los casos de pérdidas anatómicas y funcionales y que además se requiera la asistencia de otra persona para llevar a cabo actos esenciales de la vida. La cuantía de la pensión es el 150% de la base reguladora. No tiene retención a cuenta. Para las personas que no puedan acceder a las  pensiones de la Seguridad Social, el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales (en Galicia: Consellería de Sanidade e Servicios Sociais) concede una pensión de invalidez no contributiva.
Pensión de Invalidez de nivel no contributivo : para optar a ella hay que carecer de ingresos suficientes (según unos baremos que se establecen cada año), tener más de 18 años y menos de 65, ser español o residir desde hace más de 5 años en territorio español, y tener una minusvalía o enfermedad crónica igual o superior al 65%. Si la minusvalía es superior al 75% y se necesita la ayuda de otra persona para los actos esenciales de la vida, se añade un complemento a la pensión. Las cuantías de ambos casos parten de unos mínimos que varían cada año en función del I.P.C. previsto

Cursos de terapias psicológicas destinados

Ajerea informa

AJEREA junto con centro psicológico VITARIA, gracias a la LIRA  y subvencionado por la Junta de Andalucía, impartirá cuatro cursos de terapias psicológicas destinados a nuestros socios. El primero de los cuatro cursos empieza:

 El 29 de Enero en horario de 17:00 a 18:00 h

Incluyendo : "Relacionándonos ": Entrenamiento en Habilidades Sociales y autoestima (6 Sesiones)

Curso de entrenamiento en habilidades para el saber comunicar, manifestar deseos, sentimientos, preocupaciones, Demandar ayuda, tener control emocional, saber resolver conflictos de manera  efectiva, etc. Así como conseguir una mejora en los niveles de autoconocimiento y autoestima en las personas.

Espondilitis recomendaciones para el cuidado de la columna vertebral

• Se debe abandonar el hábito de fumar, por el importante deterioro en la función pulmonar que se añade al producido por la rigidez de la caja torácica.

  • Mantener una postura correcta durante el trabajo y el descanso nocturno para contrarrestar posibles alteraciones en la estática y dinámica de la columna vertebral (mantener las piernas derechas en vez de dormirse de lado con las piernas encogidas, tumbarse con la cabeza hacia abajo al menos media hora diaria…).




 • El colchón debe ser duro. Emplear una almohada delgada o una que solamente apoye el hueco del cuello. No es recomendable el uso de corsés y fajas puesto que favorecen la inmovilidad de la espalda.



    
• Realización diaria de gimnasia que fortalezca la musculatura abdominal y espinal. En las fases de mayor inflamación puede ser útil la aplicación de calor y la hidroterapia. El baño o la ducha matinal con agua caliente pueden ayudar a desentumecer los músculos y las articulaciones.

•El mantenimiento de una postura correcta durante el trabajo y el descanso diurno y nocturno es fundamental para contrarrestar posibles alteraciones de la columna vertebral en esta enfermedad. El colchón de la cama debe ser duro.   

• No es recomendable el uso de corsés o fajas para inmovilizar y sujetar la columna. El mantenimiento de una postura correcta de la espalda se debe conseguir a través de medios naturales, fundamentalmente a través del fortalecimiento de los músculos abdominales y espinales mediante la gimnasia.

•  Todas estas medidas contribuirán a que, en aquellos escasos pacientes en los que la espondilitis vuelva rígida la columna vertebral, la fusión vertebral se realice, como es deseable y necesario para una correcta función espinal, en una posición adecuada, lo más extendida posible. Una columna vertebral soldada en flexión hacia adelante limitaría notablemente la capacidad del enfermo que la soporte.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología

Discapacidad, la angustia en pacientes con artritis reumatoide , se reduce a la mitad en los últimos 20 años.

Artritis = Ansiedad / Estrés/ Depresión/ Dolor / anestésicos /Discapacidad , la angustia en pacientes con artritis reumatoide se ha reducido a la mitad en los últimos 20 años. Una nueva investigación revela que los pacientes con artritis reumatoide (AR ) de hoy tienen una calidad de vida diaria mejor que  los pacientes diagnosticados hace dos décadas. Según los resultados del estudio, publicado en Arthritis Care & Research, una revista de la American College of Rheumatology (ACR ), ansiedad , depresión y la discapacidad física se han reducido a la mitad en los últimos 20 años. Los investigadores creen que una reducción en la actividad de la enfermedad es en parte responsable de este cambio positivo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hasta un uno por ciento de la población mundial experimenta dolor y la inflamación de las articulaciones causados por la AR , una enfermedad autoinmune sistémica. Con el tiempo, la AR puede afectar la función diaria y dar lugar a una discapacidad significativa, hay estudios que demuestran que la enfermedad es una amenaza para la función física y el bienestar psicológico. Sin embargo, la mejora de las opciones de tratamiento, incluyendo la terapia de intervención temprana, el uso de tratamientos biológicos, y la terapia más intensiva, han contribuido a reducir la actividad de la enfermedad. " El diagnóstico precoz, intervenciones más intensivas, junto con recomendaciones para vivir una vida plena y de realizar actividad física pueden ayudar a mejorar la vida diaria de los pacientes con AR ", explica la autora principal , Cécile L. Overman , doctora en el Departamento de Clínica y de la Salud Psicología de la Universidad de Utrecht en los Países Bajos. "Nuestro estudio examinó si la angustia psicológica y la discapacidad física en los pacientes con AR se redujo en las últimas dos décadas. "

Para el presente estudio , los investigadores reclutaron a 1.151 pacientes con AR de reciente diagnostico entre 1990 y 2011. Los participantes tenían entre 17 y 86 años de edad con 68 % de mujeres. Cada participante fue evaluado en el momento del diagnóstico y monitoreado por los siguientes tres a cinco años.

Los resultados indican que después de los primeros cuatro años de tratamiento hace 20 años, el 23% de los pacientes con AR informó la ansiedad, el 25% del estado de ánimo deprimido, y el 53 % tenían discapacidad física en comparación con el 12 % , 14% y 31 % , respectivamente , en la actualidad. La disminución de la discapacidad física siguió siendo significativa incluso después de ajustar por la actividad de enfermedad reducida. Los resultados sugieren que la tendencia descendente de la discapacidad física , la ansiedad y la depresión puede ser debido en parte a la actividad de la enfermedad reducida .

"Nuestro estudio determinó que en la actualidad, 1 de cada 4 pacientes con AR de reciente diagnóstico tendrá discapacidad  después de los primeros cuatro años de tratamiento, mientras que hace 20 años, esa cifra fue mayor a 2 de cada 4 pacientes ". Concluye la Sra. Overman" Hoy, los pacientes de AR tienen una mejor oportunidad de vivir una vida valorada que los pacientes diagnosticados con esta enfermedad autoinmune hace dos décadas."