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AJEREA nace en Febreo de 2007 con el objetivo de tener informados a aproximadamente mil personas que sufren las dolencias de Espondilitis y Artritis en Jerez y también las del resto de la provincia. Los socios y a la ciudadanía en general, gracias a nuestra aportación ,estaran al corriente de los sucesos relativos a la enfermedades y los últimos avances relacionados con estas.

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jueves, 23 de octubre de 2014

AJEREA celebró su IV jornada sobre Reumatología


AJEREA celebró su  IV jornada sobre Reumatología que tuvo lugar el pasado Viernes 17 de Octubre de 2014,  en el salón de actos del Centro Social La Granja, Avda. Arcos s/n, Jerez de la Frontera.
 La Jornada, en esta ocasión ,estuvo dedicada a los más pequeños, fué moderada por Marco A. Sánchez Torres (Vicepresidente de AJEREA) acompañado por María Rosa Mariscal Sánchez (Presidenta de AJEREA), el director de la unidad de gestión clínica de reumatología del Hospital de Jerez el Doctor José Javier Pérez Venegas, la Dra. María del Mar Ruiz de Tudela, Reumatóloga (Hospital de Jerez), Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán,  Terapeuta Ocupacional y D. José de la Calzada Alférez enfermo de Artritis y secretario de AJEREA.

En la presentación del acto María Rosa Mariscal y Marco A. Sánchez hicieron  especial hincapié en la importancia de erradicar la desinformación existente en torno a enfermedades como la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil) y dar a conocer algo más el trabajo de las asociaciones, uno de los pilares que tienen los pacientes para llevar su enfermedad. También nos informaron de que en  AJEREA se pretende que el paciente se encuentre inmerso en una gran familia, cuyo objetivo principal sea aunar esfuerzos para conseguir metas y logros imposibles de alcanzar por sí solo. Con este evento AJEREA quiere destacar el impacto que las enfermedades reumáticas tienen en los niños y la importancia de campañas informativas para los padres e informar de la necesidad de incidir en el diagnóstico precoz.
Uno de los objetivos que AJEREA es ayudar a estos niños y darles a las familias nuestro  apoyo.



La Dra. Dña. María del Mar Ruiz de Tudela, en la primera ponencia, nos informó sobre las dudas más frecuentes  respecto a la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil)

- ¿Qué es la AIJ?
- ¿Por qué se produce?
- Síntomas
- Tipos de AIJ
- Tratamiento
Resaltó que el objetivo del tratamiento es evitar la alteración del desarrollo físico, psíquico y del crecimiento del niño. Destacó que el tratamiento debe ser:
- Precoz
- Individualizado
- En Equipo: niño, padres, médicos ( pediatra, oftalmólogo, traumatólogo, 
rehabilitador…), psicólogo, fisioterapeuta, profesores…



El Doctor D. José Javier Pérez Venegas , en la segunda ponencia, nos dio a conocer la consulta de Artritis de Inicio, dentro del proyecto de Unidad de Artritis Precoz de la UGC Reumatología Hospital Jerez .SAS
Nos habló sobre la necesidad de esta consulta para mejorar el pronostico de pacientes con Artritis Reumatoide (AR) mediante una correcta derivación y un diagnostico y tratamiento precoz.

También nos informó de que la UAPs (Unidad de Artritis Precoz) optimizan el uso de recursos de pacientes con AR, permite establecer una colaboración estrecha con Atención Primaria y conocer la incidencia de la AR.

Resaltó que el tratamiento es más eficaz cuando se aplica precozmente.
Que la eficacia del tratamiento precoz es el retraso del daño estructural y se mantiene durante años
 La Terapeuta Ocupacional ,Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán, en la tercera ponencia, nos hizo llegar ,la terapia ocupacional en la Artritis Idiopática Juvenil. 


El Objetivo especifico de la terapia Ocupacional es :

- Mantener/mejorar capacidades funcionales de los pacientes
- Minimizar daños producidos por la enfermedad inflamatoria articular
- Educar sobre estrategias de autocuidado
- Mejorar calidad de vida paciente-familia
- Mantener la máxima autonomía posible en las AVD(Actividades de la Vida Diaria)
- Incular medidas de Higiene Postural Y Economía Articular
La finalidad en la Terapia Ocupacional es mejorar la funcionalidad y facilitar una calidad de vida y así maximizar la integración del niño en el medio social.


En la cuarta ponencia, nuestro compañero  D. José de la Calzada Alférez, nos hablo de sobre la Importancia de Asociarse para las personas con Artritis. Aprovechó la oportunidad para dar a conocer algo más el trabajo de las asociaciones. Destacó la importancia de sentirse acompañado a la hora de afrontar la enfermedad y hablar con personas que comparten tu mismas vivencias.

Nos explicó que AJEREA es una asociación sin ánimo de lucro que nace en Febrero de 2007 con el objetivo de tener informados a personas que sufren las dolencias de Espondilitis y Artritis en Jerez y también las del resto de la provincia.

Nos informó de que la gran mayoría  de enfermos llega con una base de desconocimiento de la enfermedad importante, que es la primera línea de acción tan pronto aterrizan a AJEREA.

Manifestó, también el miedo que tienen los enfermos crónicos sobre varios aspectos, uno de los más importantes es el que los recortes en sanidad afecten a los tratamientos biológicos, necesarios para enfermos con Artritis, Espondilitis, etc….



Mas tarde, se procedió a un coloquio muy interesante, donde se preguntaron sobre todas las dudas de los asistentes y posteriormente se dio clausura a la jornada.





Queremos agradecer la asistencia a estas jornadas, a la Terapeuta Ocupacional, a nuestro compañero y en especial ala Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez por el apoyo y la disponibilidad  mostrada con AJEREA.








Queremos destacar el trabajo realizado por los miembros de la junta para llevar a cavo esta jornada.

Gracias a todos, hasta la próxima.

viernes, 10 de octubre de 2014

Farmaindustria pide una regulación "clara" sobre los fármacos biosimilares

Hola a todos



Aquí os dejamos una noticia que aparece en el Diario de Jerez y que nos parece interesante.

Enlace de la Noticia Diario de Jerez

La industria apuesta por "mantener vivo el reto" que supone el desarrollo de tratamientos biológicos.

La presidenta de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria),

"Nos oponemos al intercambio entre biosimilares y genéricos, no son intercambiables. El biosimilar debe ser considerado como un nuevo fármaco por no ser igual que el original", ha zanjado Sanz, quien ha lamentado que no sean los médicos "los únicos" que tomen decisiones en cuanto al mejor tratamiento y se "discrimine" de los medicamentos originales. "Biológicos y biosimilares no son sustituibles ni intercambiables. Pequeñas modificaciones de estas complejas estructuras pueden dar lugar a cambios muy relevantes en su eficacia y seguridad, por lo que son los médicos los únicos que pueden tomar estas decisiones clave en la elección de cada tratamiento", ha señalado Elvira Sanz.

Asimismo, para "mantener vivo el reto" que supone en el presente el desarrollo de los medicamentos biológicos, ha pedido "un marco estable a medio y largo plazo que aporte predictibilidad y que posibilite retomar la senda de crecimiento sostenible" en paralelo a la recuperación económica del país.Durante su intervención ha afirmado que España está "a tiempo para poder diseñar un camino claro y transparente del que se pueda beneficiar el Sistema Nacional de Salud (SNS) y, en definitiva, las pacientes".
Elvira Sanz Urgoiti, ha pedido este jueves en Santander una regulación "clara" en el que no se comparen los medicamentos genéricos y los biosimilares porque "son diferentes" en cuanto a la base biológica y química que tienen cada uno de ellos.


lunes, 6 de octubre de 2014

jueves, 2 de octubre de 2014

4ª Jornada de Reumatología, organizada por AJEREA


Hola a todos

El motivo de esta entrada es informar del evento siguiente:

4ª Jornada de Reumatología, organizada por la Asociación Provincial de Espondilitis y Artritis (AJEREA) dentro de "Octubre mes de la Artritis ", en colaboración con el Ayuntamiento de Jerez y el  Dpto. de Reumatología del Hospital de Jerez, además de otros profesionales relacionados. Dicho evento de importante relevancia en toda la provincia, se realizará el 17 de Octubre de 2014, desde las 18:00 a las 21:45 h en el salón de actos del Centro Social La Granja, sito en Avda. Arcos s/n, Jerez de la Frontera.


Queremos resaltar la importancia de este evento y la necesidad imperiosa de su difusión para poder llegar al mayor número de enfermos afectados, y así poder erradicar la desinformación existente en torno a enfermedades como la Artritis Idiopática Juvenil.

ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL 

¿Qué es?
La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica de la infancia caracterizada por inflamación articular persistente (artritis). Los signos característicos de la inflamación articular son dolor, hinchazón y limitación de la movilidad de la articulación. “Idiopática” significa que no conocemos la causa de la enfermedad, y “Juvenil”, en este caso, que los síntomas aparecen antes de los 16 años de edad.

La AIJ es una enfermedad rara que afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños. 

Desde AJEREA queremos ayudar a estos niños y darles a las familias nuestro apoyo.

Creemos que las asociaciones de pacientes están para contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.


Aquí os dejamos un dibujo para que lo puedan colorear vuestros peques.