Un nuevo fármaco muestra su eficacia contra la artritis reumatoide

(EUROPA PRESS)
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Sanofi y Regeneron Pharmaceuticals han desarrollado el primer anticuerpo monoclonal completamente humano dirigido contra el receptor de la interleucina-6 (IL-6R), llamado sarilumab, que según los resultados de un último ensayo clínico en fase III mejora los síntomas y los signos de la artritis reumatoide en pacientes adultos cuya respuesta al tratamiento con metotrexato era insuficiente.

Este nuevo fármaco se administra por vía subcutánea en semanas alternas, y según han informado ambas compañías en un comunicado, también mejora la función física e inhibe la progresión de la lesión de las articulaciones.

"Cada vez se considera más importante el bloqueo de la IL-6 como solución terapéutica para la artritis reumatoide", según ha reconocido el vicepresidente de Regeneron Pharmaceuticals encargado de la dirección del Programa de Inmunología e Inflamación, Neil Graham.

Para el estudio se reclutaron 1.200 pacientes que presentaban artritis reumatoide activa, entre moderada e intensa, y con respuesta al tratamiento con metotrexato insuficiente. A cada paciente se le asignó aleatoriamente a uno de los tres grupos de tratamiento por vía subcutánea, todos ellos combinados con metotrexato y administrados en semanas alternas: sarilumab de 150 miligramos, 200 miligramos o placebo.

Los dos grupos tratados con sarilumab fueron clínicamente relevantes y mostraron unas mejoras significativas estadísticamente respecto al grupo de placebo en los tres criterios de valoración principales.

Así, se produjo una mejora de los síntomas y signos de la artritis en la semana 24, según la escala del American College of Rheumatology, que puntuó un 20 por ciento de mejora; mejoró la función física, medida por el promedio de cambio con respecto al momento inicial en el Cuestionario de evaluación de la salud-Índice de discapacidad realizado en la semana 16; y se produjo una inhibición de la progresión de la lesión estructural en la semana 52, medida por la alteración en la puntuación total Van der Heijde-Sharp modificada (mTSS).

El ensayo clínico presentó un aumento de la incidencia de los acontecimientos adversos causados por el tratamiento en comparación con el placebo, lo que dio como resultado el abandono de este por parte de los grupos tratados con sarilumab (13,9 por ciento en el caso del sarilumab 200 miligramos, 12,5 por ciento en el del sarilumab 150 miligramos y 4,7 por ciento en el del placebo).

XX Feria de Muestra disCAPjerez

Hola a todos

La Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad (Ayuntamiento de Jerez), organiza la 10ª Feria de muestra disCAPjerez

Muestra disCAPjerez.

• Actividad enmarcada en el ciclo de actos conmemorativos del décimo aniversario de la OMAD.

• La Muestra es un foro abierto en el que asociaciones, instituciones y empresas relacionadas con el mundo de la discapacidad ofrecen al público sus servicios, proyectos y recursos en un ambiente festivo. La muestra podrá ser visitada por la ciudadanía en general y se abrirá de forma concertada a centros educativos.
Con ello acercamos a la ciudad de Jerez la realidad de un sector que aglutina a unas diecinueve mil personas y una treintena de asociaciones.

• Días 2 y 3 de Diciembre.

• Horario de la muestra: Día 2 de diciembre, de 11:30 a 14:00 y de 16:30 a 19:30; y día 3 de diciembre. De 11:30 a 14:00 y de 16:30 a 19:30.

Las visitas a la muestra para centros educativos serán mediante reserva previa enviando un correo electrónico a la siguiente dirección: omad@aytojerez.es o llamando al teléfono 956149930.

La Dieta Sin Almidón

Alan Ebringer
Escuela de Biomédica y Ciencias de la Salud
El Kings College de Londres
Reino Unido


Hola a todos

Como comententamos, queremos informar de todo lo que me parezca importante para todos nosotros. Aquí os dejamos un resumen de lo que leimos en esta web , esperando que os ayude.

Un importante número de espondilíticos han visto un rayo de luz en esta propuesta. Por todas partes aparecen pacientes que afirman haber mejorado con esta dieta. La dieta en unos casos ha aliviado sus dolores y en otros los ha hecho desaparecer, han logrado controlar sus inflamaciones, las analíticas de sangre muestran una clara mejoría en su estado, han recuperado movimiento en las articulaciones no muy dañadas... Y lo que es más importante: han logrado disminuir las cantidades de medicamentos que necesitaban para vivir, llegando muchos de ellos a prescindir completamente de la medicación con una buena calidad de vida.

¿Por qué el almidón? Porque este polisacárido presente en muchos de los alimentos es el pasto preferido de la Klebsiella, que vive en el intestino grueso de los humanos. En consecuencia, cuanto menos almidón consumamos menos Klebsiellas tendremos, y por tanto, menos reacciones inmunitarias sufriremos

El doctor Ebringer y la terapia que propone actúan en el otro lado de la enfermedad: no intentan manipular el sistema inmunitario sino que quieren incidir en el elemento –en su teoría, la bacteria Klebsiella- que provoca que dicho sistema "comience a arder”, para controlarlo y reducirlo en lo posible. Los antibióticos no consiguen controlar de modo definitivo a la Klebsiella, y sin embargo con el régimen de alimentación sin almidón se puede lograr que esta bacteria que todos los humanos llevamos en el intestino quede limitada a un número pequeño. La regla es simple: a menos Klebsiella en el intestino, menos reacciones inmunitarias en el organismo en su totalidad. Un sistema efectivo, barato y sin efectos perniciosos. Eso sí, esta dieta exige al enfermo un gran cambio en su alimentación y un cierto cambio en su modo de vida. En contrapartida, espondilíticos que llevan años viviendo con este régimen de comidas son testigos de que en sus analíticas no aparece ninguna carencia de alimentos o nutrientes.

Hace mucho tiempo que el doctor Alan Ebringer se hizo merecedor del agradecimiento de muchos enfermos de Espondilitis Anquilosante, porque ha tenido la valentía de formular ideas para nuevas terapias, investigar a fondo sobre ellas y ofrecérselas a los enfermos. Algún día no muy lejano, la Historia de la Medicina le ofrecerá un lugar en su gran libro: “Alan Ebringer. Médico e investigador que consiguió grandes avances en el conocimiento de la relación entre las enfermedades inmunitarias y ciertas bacterias, y notablemente en el caso de la Espondilitis Anquilosante.

http://www.izorrategi.org/zindex.htm

Los alimentos excluidos totalmente de la dieta son:

    todos los cereales (arroz, avena, trigo, centeno, maíz, cebada, mijo, quínoa etc.)
    todo tipo de raíces y tubérculos, p.ej. patatas, zanahorias y remolacha
    legumbres (lentejas, garbanzos, habas ...)
    casi todas las verduras menos las de hojas verdes como las espinacas.
    tomates (según la persona)
    salsas
    alcohol
    pan y harinas de cualquier cereal (incluye pasta, bollería, galletas, etc.)
    leche y derivados (queso, yogures, mantequillas, helados, etc.)
    embutido que contenga almidón/lactosa incl. espesante

Alimentos permitidos y recomendados:

    frutas maduras (a excepción plátano): manzana, piña .....
    carne, pescado, huevos, beicon, jamón serrano, atún
    frutos secos: almendras, avellanas, nueces
    fruta seca: pasas, higos
    mermelada, miel
    verduras: espinacas, acelgas, col, col de Bruselas, alcachofas, calabacín
    en la ensalada: lechuga, berros, rúcola, pepinillos, aceitunas
    aliños: solo con aceite y vinagre

Caminando a tu lado

El pasado Martes día 12 de Noviembre tuvimos el café coloquio que en Ajerea solemos hacer los primeros Martes de cada mes, tratamos las terapias psicológicas y lo importante que es, no sólo en nuestra vida, sino en la gran mejora de nuestra enfermedad.

Nos visitó Lucía Vargas, directora de Vitaria, que nos presentó un programa ," Programa caminando a tu lado", sobre la importancia del apoyo psicológico a los enfermos y familiares. Lo estamos valorando y os informaremos. 

Aquí os dejamos un resumen , podéis enviar un correo opinando ,informándonos de vuestro interés.

Programa caminando a tu lado

¿Qué es vitaria?

“Vitaria, Psicología & Sexología”, es un centro psicológico cuyo objetivo principal es

conseguir el desarrollo integral de las personas y la mejora de su calidad de vida,

promocionando la salud psicológica, emocional y sexual y el desarrollo personal y social de las mismas.Para ello, Vitaria lucha cada día junto a sus usuarios/as, por conseguir la eliminación de las limitaciones, barreras y problemas que no les permiten conseguir ese desarrollo que desean. Siempre trabajando desde una corriente Cognitivo-Conductual y haciendo uso de la Psicología positiva.

Se llevan a cabo distintas líneas de intervención: asesoramiento y orientación, terapia individual y grupal, y formación a través de cursos, talleres o ponencias en centros educativos y asociaciones.

Cuenta con un equipo de profesionales con formación y experiencia acreditada en diversos campos: Psicología de adultos, Psicología infantil y adolescente, Educativa, Social, Deportiva, Mediación, Sexología, Terapia de pareja, Género e igualdad de oportunidades y Coaching.

¿Por qué es necesario este programa?

Solo en jerez, son más de tres mil personas las que desafortunadamente sufren las

dolencias de Espondilitis y de Artritis.

Estas son enfermedades que no son padecidas sólo por personas mayores, como algunos

piensan. Sino que se trata de enfermedades que pueden surgir a cualquier edad e incluso se

han diagnosticado a bebés con pocos meses de vida.

En cualquier caso y en ambas enfermedades, el/ la paciente comienza a experimentar una serie de síntomas, que supone enfrentarse a una situación que cumple con todas las características necesarias para disparar un proceso de estrés. No se trata solo de una situación nueva que hay que aceptar, sino además, se trata de una sintomatología muy limitante que les acompañará siempre y con la cual deben aprender a vivir. Todo ello, se ve agravado por la falta de información por parte de los/as afectados/as y de sus familias, así como, por la falta de recursos necesarios para hacerle frente.

Una consecuencia de estas enfermedades es el dolor que experimentan. Este se presenta de

manera continua y muy intensa en algunos casos, convirtiéndose en el aspecto más difícil con el que deben convivir los/as afectados/as.

Programa de cursos :

   - Objetico del programa :
     Conseguir un mejor desarrollo personal y social de las personas y la mejora de su
     calidad de vida. Interviniendo en las distintas áreas que se ven afectadas, como son el          ámbito social, familiar, de pareja, sexual, y el personal-interno de la propia persona.


- Cursos de formación específica

      * Manejo de la Ansiedad y estrés

      * Habilidades Sociales (HHSS) 

      * El poder del buen humor 

      * Métodos de relajación y respiración 

      * Hábitos de vida saludable

      * Sexualidad y discapacidad

      * Familias. Formación e Información

- Atención individualizada

GRACIAS por Ayudarnos

Buenas

Queremos dar un nuevo enfoque de cómo enfrentarnos a nuestras enfermedades y aportar nuestra experiencia sobre ella, para que os sea más útil.

Tanto la Espondilitis anquilosante como la Artritis Reumatoide son unas enfermedades que nos cambian la vida a nosotros y a los que nos rodean, aspecto que pocas veces se trata.

 La influencia que ejerce él hecho de tener esta enfermedad en las personas mas allegadas, la familia o la pareja ,es una cuestión poco reconocida por los que la padecemos.  En muchas ocasiones estamos tan preocupados por lo que nos pasa que no nos damos cuenta de que ellos son una parte fundamental a la hora de afrontar esta enfermedad.

Normalmente cuando una enfermedad se alarga indefinidamente, hará que quien la sufra pueda pasar por diferentes fases con respecto a sus familiares o personas allegadas:

1. Mayor demanda de atención y/o comprensión. Puede sentir que sigue estando mal, pero los demás hacen como si no pasara nada. Puede llegar incluso a sentir que se le trata como a un “quejica” o que “va de víctima”.

2.  Enfado con los que le rodean, por incomprensión de su problema, o por sentir reproches. Sienten que se les juzga negativamente debido a no normalizar su vida y permitir que la enfermedad domine sus vidas. Por ejemplo, el hecho de estar sentado en un sillón puede ser motivo de crítica, mientras los familiares piensan que el enfermo no quiere enfrentarse al día a día, el enfermo considera que ya es bastante con levantarse de la cama siendo que está tan mal.

3. El enfermo tiende a sentirse incomprendido cuando recibe por parte del familiar constantemente soluciones. Mientras el deseo del familiar es el de intentar minimizar los síntomas de la enfermedad. La percepción por parte del enfermo es la de que no tiene derecho a sentirse mal. Sería como si sintiera que ya lleva demasiado tiempo quejándose y molestando.

4. Desesperación y tristeza, a veces unido a incomunicación. El enfermo siente que diga lo que diga no va a ser comprendido, y por eso prefiere callarse.

5. Inutilidad y vergüenza ante la propia enfermedad y los síntomas que le puedan acompañar. Una enfermedad degenerativa puede precipitar problemas de coordinación motora, por ejemplo. El hecho de que sea observable por parte de amigos o conocidos puede favorecer no querer realizar actividades donde pueda ser evidente el deterioro. A corto plazo el evitar esta situación le producirá alivio, pero a medio plazo precipitará síntomas depresivos al ir perdiendo paulatinamente las actividades que le eran gratificantes.


Para poder convivir con el malestar o la enfermedad crónica es necesaria una fase aceptación y compromiso consigo mismo para afrontar las limitaciones resultantes de la enfermedad en sus diferentes etapas.
Muchas personas creen imposible poder llegar a esta fase de aceptación porque lo entienden como una rendición. La psicoterapia y un trabajo adecuado por parte del paciente puede ayudarle a distinguir estos dos conceptos y ayudarle a conseguir una mayor calidad de vida.
Hay que cambiar  y ver lo que podemos hacer o lo que podemos conseguir si nos lo proponemos y nos esforzamos. Con ese fin se creó AJEREA, para ser un punto de encuentro, información y el sitio en el que puedes compartir tus experiencias con personas que nos entienden por tener las mismas experiencias ante las mismas enfermedades.

También nos gustaría que fuera una comunicación interactiva y que nos informéis de como ayudar a otr@s con vuestra aportación en el blog.

Esperamos que sea de utilidad y que aportemos nuestro grano de arena a superar y convivir con lo que nos a tocado.

" La vida es como un espejo, te sonríe si la miras sonriendo."

UNA WEB DE AYUDA

Buenas

Hoy queremos ofrecer esta web que os puede ayudar:

http://www.masqueundolor.com/

La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña ‘Más que un dolor’ que, a través de la web, ofrece a quien lo necesite información y herramientas para detectar y convivir con la enfermedad.

Una sencilla encuesta sirve para que la persona que lo necesite pueda darse cuenta de que posiblemente padezca una enfermedad reumática —estas afectan al 22,6 por ciento de la población española mayor de 20 años— y acuda a su médico de cabecera sabiendo explicarle detalladamente los síntomas que tiene. De este modo al profesional le será más sencillo derivarle al especialista que sea necesario, que en este caso es un reumatólogo.

«Muchos pacientes siguen acudiendo tarde a consulta, lo que implica un diagnóstico postergado y daños irreversibles en las articulaciones», explica el doctor Enrique Calvo, portavoz de la SER y médico especialista reumatólogo en la Comunidad de Madrid.

Advertencia:

Internet es solo una herramienta complementaria. Siempre se ha de consultar a un profesional especializado.

1. Asegurarse de que la página web está avalada por una sociedad científica o médica, un organismo oficial o una asociación de pacientes acreditada.

2. La información tiene fecha de caducidad, por lo que es importante saber de qué fecha datan los estudios ya que unos pueden estar desfasados en tan solo dos años y otros, vigentes pasados una década.

3. Citar una fuente no convierte a la web en fiable y hay que huir de los consejos basados en estudios de pocos casos o en los que se generalizan los resultados de forma inadecuada.

4. Evitar aquellos foros, blogs… donde se ofrecen ‘milagros’ con referencias a personas famosas a los que un producto «altamente efizaz» les ha ido bien. Antes de asumir riesgos, consultar con el especialista.

5. En el caso de que se visite un foro hay que tener especial cuidado con las historias personales, cada paciente presenta unas características propias y será el médico quién deba evaluarlas para ofrecer un tratamiento individualizado.

6. Nunca se debe consumir un medicamento sin la prescripción y consulta previa al especialista.

7. Las imágenes y vídeos que hay sobre diversas enfermedades no siempre tiene por qué producirse o aparecer en todos los pacientes.
Fuente: http://www.elcorreo.com/salud/vida-sana/20130925/ayuda-usuarios-reconocer-posible-201309251345-rc.html

Una nueva etapa.

Mayor contactos con los socios, más información

AJEREA empieza una nueva etapa , en ella tenemos la intención de tener informados a los socios y a la ciudadanía en general. Estar al corriente de los sucesos relativos a la enfermedad y los últimos avances relacionados con esta.

Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por enfermedad .
Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.

 Sus funciones son representar a los pacientes , promover la participación ciudadana y prestar servicios.
Así comenzamos esta nueva etapa , poniendo en claro tanto la los objetivos como las funciones.
Compartir las experiencias y ayudarnos unos a otros, es uno de los pilares de la creación de la asociación.Y creemos que con este nuevo blog aportaremos nuestro granito de arena a los objetivos.

Objetivos de la nueva etapa

Uno de los nuevos objetivos es equilibrar la información, jornadas y talleres entre las dos enfermedades a las que AJEREA representa.
Otro es el facilitar en contacto con la junta directiva.
La presencia en Internet y las redes sociales , manteniendo al día a los asociados y los que estén interesados , es otro de los objetivos

IX Jornadas Nacional de Artritis.

El pasado Viernes 25 de Octubre  celebramos las IX Jornadas Nacional de Artritis.

 Se celebraron en Jerez de la Frontera en las instalaciones del centro social de "La Granja" en La Avd. de Arcos a las 17:00 h 

A la hora de organizar eventos  tenemos que agradecer la colaboración de ConArtritis en la celebración de las Jornadas.

ConAltritis  es la Coordinadora Nacional de Artritis que representa a las personas afectadas por la Artritis reumatoide, Artritis Psoriásica y Artritis Idiopática Juvenil.

Su objetivo es integrar a las diversas asociaciones que la confluyen en todo el territorio nacional con la intención de hacer que la artritis sea una enfermedad reconocible y conocida

El lema elegido para este año es “Cree en ti, crea tu futuro”, con el objetivo de hacer ver a los pacientes que, aunque son los especialistas los que les pautan los tratamientos a seguir y les recomiendan cómo debe ser su día a día para que la enfermedad no se apodere de sus vidas, realmente son ellos los que tienen que coger las riendas de la situación, adoptar una actitud positiva, y creer en sus posibilidades para que cada mañana se levanten con más fuerzas y ganas de seguir disfrutando de la vida, a pesar de que a veces tengan limitaciones.



Con esta idea, junto con las que dieron origen a la campaña que no son otras que aumentar la visibilidad de la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondiloartritis, mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, y favorecer la relación con las administraciones públicas, sociedad científica, empresas farmacéuticas y otros colectivos de interés, se van a realizar diferentes actividades por todo la geografía española.