CAMPAÑA “NO LE DES LA ESPALDA”

Arranca la campaña “No le des la espalda” para ayudar a identificar el dolor de espalda inflamatorio

Hola a todos

AJEREA informa sobre una campaña que comienza hoy y que creemos que es muy interesante "No le des la espalda" nos la hace llegar la coordinadora nacional CEADE.
Un cuestionario de 5 síntomas establecido por reumatólogos permite identificar el dolor de espalda inflamatorio.

• ¿Comenzaste a tener dolor de espalda antes de cumplir los 40 años?
• ¿Tu dolor de espalda se ha ido incrementando gradualmente?
• ¿Mejora tu dolor de espalda con la actividad / el movimiento?
• ¿Te parece que tu dolor de espalda no mejora cuando descansas?
• ¿Tu dolor de espalda te despierta por la noche y te obliga a levantarte?


1 de cada 5 personas tiene un dolor de espalda de al menos 3 meses de duración

Se estima que el 80% de la población tendrá dolor de espalda en algún momento de su vida.
 
Aunque en la mayoría de los casos el dolor de espalda es de origen mecánico, cerca de 1 de cada 20 casos es de origen inflamatorio.

Madrid, 26 de junio de 2014. AbbVie ha puesto en marcha la campaña No le des la espalda, una campaña de concienciación e información para reducir el retraso diagnóstico de las patologías asociadas al dolor de espalda inflamatorio. La campaña cuenta con una web www.noledeslaespalda.es que proporciona amplia información sobre el dolor de espalda, las diferencias entre el dolor de espalda mecánico e inflamatorio y un cuestionario de 5 preguntas para identificar el dolor de espalda inflamatorio.
Se trata de una iniciativa europea que cuenta en España con la participación de las siguientes asociaciones de pacientes y sociedades científicas: Coordinadora Española de Asociaciones de pacientes con Espondilitis (CEADE), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF).

Utilización de un sistema de análisis de movimiento para la valoración de la eficacia de las terapias biológicas en los pacientes con espondiloartritis anquilosante

Hola a todos
Queremos ir explicando en las próximas entradas el porqué de los Premios Iberoamericano “José Román” de Investigación en Espondiloartropatías y empezaremos por  Dr. Juan Luis Garrido Castro por: “Validación de un nuevo índice objetivo para la medida de la movilidad espinal en pacientes con espondilitis: el índice UCOASMI”
En ocasiones escuchamos el premio a la investigación y no sabemos el porqué. Intentaremos resumir, dentro de nuestras posibilidades, en que consiste la investigación, que es muy interesante.

Sistema de análisis de movimiento tridimensional basado en video

Aplicación a la evaluación de movilidad en enfermedades reumatológicas crónicas

Constituye la base del proyecto de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía denominado
“Utilización de un sistema de análisis de movimiento para la valoración de la eficacia de las terapias biológicas en los pacientes con espondiloartritis anquilosante”




 Autor: Juan Luis Garrido Castro
 Directores de la Tesis: Eduardo Collantes Estévez, Rafael Medina Carnicer
 Resumen:

La presente Tesis Doctoral describe el diseño y validación de un sistema de captura de movimiento basado en vídeo. Se ha descrito su esquema de funcionamiento y algoritmos principales así como una serie de ensayos para evaluar la precisión y fiabilidad del mismo.
Por otro lado se ha demostrado la aplicabilidad de este sistema sobre una patología reumática que produce una reducción de la movilidad: la espondilitis anquilosante. Esta reducción es habitualmente registrada utilizando una serie de procedimientos e instrumentación validados.

Se ha aplicado el sistema de captura de movimiento descrito en la evaluación de la movilidad sobre esta patología. Con el sistema desarrollado se ha establecido un protocolo de medida, en base a la construcción de un laboratorio de movimiento, que permite obtener informes de movilidad sobre el sujeto a analizar.

 

 De cara a obtener un índice único para así poder comparar, clasificar pacientes y tener una medida única de la evolución del paciente, hemos creado un índice metrológico.
 Este índice lo hemos denominado UCOASMI (University of Cordoba Ankylosing Spondylitis Metrology Index).

Los resultados de fiabilidad y precisión se han llevado a cabo en diferentes fases y con diferentes muestras. Todas las medidas correlacionaron bien con las medidas utilizadas tradicionalmente en la consulta reumatológica y con otros parámetros como índices de afectación radiológica, índices de nivel de función física y de calidad de vida.

Las medidas obtenidas, basadas en nuestro sistema de captura de movimiento, permiten obtener el nivel de afectación del paciente con un grado de objetividad, precisión y fiabilidad mayor que las herramientas hasta ahora existentes.
 Este sistema, y los protocolos desarrollados, una vez validados, constituyen la base para nuevas investigaciones tanto en esta patología (contrastando la eficacia de medicamentos y tratamientos), como en cualquier otra donde se desee analizar la movilidad del paciente.

El sistema desarrollado es de propósito general y por tanto susceptible de ser usado en otros campos científicos.

Para más información aquí os dejo el enlace de la piblicaión:http://helvia.uco.es/xmlui/handle/10396/3533

Desde AJEREA queremos agradecer el tiempo y el trabajo dedicado de  estos magníficos profesionales a esta enfermedad que nos afecta y que, con su ayuda, cada día la conocemos mejor. Gracias

AJEREA asistió a la XXIII jornada anual de convivencia de ACEADE

AJEREA asistió a la XXIII jornada anual de convivencia de ACEADE (Asociación Cordeobesa de Enfermos Afectados De Espondilitis) celebrada el pasado Sábado 21 de Junio en el Parador de "La Arruzafa"

El acto estuvo moderado por Jesús de la Haza Pineda de las Infantas(Presidente de ACEADE) acompañado por el Dr. Eduardo Collantes Estévez, Director de la Unidad Clínica de Gestión de Reumatología del H.U. Reina Sofía, Dª Carmen Pueyo de la Cuesta,Vicerrectora de Investigación de la UCO, y  Pedro Plazuelo Ramos presidente de la Coordinadora Nacional CEADE .

En la presentación del acto Jesús de la Haza hizo especial hincapié en la importancia de las asociaciones en la relación medico-paciente. Reconoció también el trabajo realizado por los miembros de la junta para llevar a cavo esta jornada.
El Dr. Eduardo Collantes Estévez Director de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del H. U. Reina Sofía y Director Técnico de ACEADE, resaltó la importancia de que la nueva generación de reumatólogos/as se interese por la investigación de estas enfermedades.

Se hizo la entrega de los V Premios Ibero-americanos "José Román" de Investigación en Espondiloartropatías.

El primer galardón “ex aequo” del V Premio Iberoamericano “José Román” de Investigación en Espondiloartropatías fue para la Dra. Eva Gloría Tomero Muriel y para la Dra. Cruz Fernández-Espartero Rodríguez-Barbero. Por “Validez del criterio ASDAS en pacientes con espondiloartritis de inicio en el programa ESPERANZA”.

También fue galardonado con de V Premio Iberoamericano “José Román” de Investigación en Espondiloartropatías  el Dr. Juan Luis Garrido Castro por: “Validación de un nuevo índice objetivo para la medida de la movilidad espinal en pacientes con espondilitis: el índice UCOASMI”

 
Posteriormente se llevaron a cavo tres ponencias realizadas por los galardonados explicando sus trabajos.

Después se realizó la jornada de convivencia, donde se hizo entrega de los Títulos de Socio de Honor.

Desde AJEREA queríamos agradecer la invitación a esta XXIII jornada anual de convivencia de ACEADE reconociendo la labor y el esfuerzo realizado por esta asociación para que los enfermos cuenten cada vez más y estén más informados. Gracias ACEADE

Artritis idiopática Juvenil (AIJ) y el tratamiento integral del niño “un traje a medida”

Hola a todos

Hoy queremos dar información sobre una enfermedad de la cual no se conoce mucho y que afecta a los más pequeños.

La AIJ puede manifestarse en niños muy pequeños y aparecer en edad escolar o la adolescencia. "Evitar el retraso en el diagnóstico sigue siendo un reto primordial".

Los síntomas presentan, del mismo modo, una amplia variedad incluyendo dolor e inflamación de las articulaciones, erupciones de la piel, fiebre, aumento del tamaño de los ganglios, inflamación de los ojos, cansancio, retraso en el crecimiento... Quizá lo que más retrasa el diagnóstico correcto es el hecho de que algunos profesionales no piensen en la posibilidad del diagnóstico de AIJ. En nuestro país, la red sanitaria intenta que esto no ocurra haciendo que los posibles pacientes con AIJ puedan consultar a través de su pediatra con un especialista en reumatología  infantil en un corto período de tiempo. Los padres deben saber que esto es así ya que no existe ninguna razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado. En lo que respecta a la AIJ, un 30% de los niños portará durante  más de una década la cruz de la enfermedad y una cifra similar presentará secuelas. Por fortuna, los nuevos tratamientos pueden modificar el curso de la enfermedad y mejorar sobre todo la calidad de vida.

El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, etc.

Las familias de niños con AIJ ,normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses /un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico. La información es muy importante y ahí entramos las asociaciones de pacientes como AJEREA.

Si bien conocer el diagnóstico puede ser un momento difícil para la familia, los niños con AIJ tratados adecuadamente suelen tener grandes posibilidades de recuperación, y la mayoría crece y se desarrolla de forma prácticamente normal. Pero para eso es fundamental el apoyo, la compañía de los padres y una estrecha relación médico-enfermo, vuelve a aparecer en la reumatología infantil como fundamento de una terapia eficaz.

Se deduce de los estudios realizados que el tratamiento integral del niño y adolescente debe ser “un traje a medida”. Será condición imprescindible el conocimiento de las características del niño, la gravedad de su enfermedad, el entorno familiar y social, la disponibilidad de recursos de rehabilitación próximos a su domicilio, o la accesibilidad a la consulta de reumatología cuando tiene problemas, entre otros factores.

Un incremento en la información y en el mejor diagnóstico de la patología ha fomentado en los últimos años su detección precoz y, en consecuencia, un abordaje en los estadios tempranos y un mejor pronóstico para el futuro.

AJEREA asistió a las V Jornadas Técnicas y a la III Edición Premios Upacesur.

El pasado Viernes 6 de Junio AJEREA asistió a las V Jornadas Técnicas y a la  III Edición Premios Upacesur.

El acto se celebró, en el salón de actos de la Unidad de Día de Upace. Dentro de las V Jornadas Técnicas, se trataron varios temas, uno de ellos es la importancia del ocio para personas con parálisis cerebral. Nos dieron a conocer las  actividades principales que realizan, y nos trasmitieron la ilusión, emoción y diversión que suponen para ellos. 
 Otros de los puntos que se trataron fue la trascendencia del voluntariado para personas con discapacidad.

En de la mesa se encontraba el presidente de honor de la Fundación Upacesur, José Rodríguez, el cual hizo especial hincapié en la relevancia que tienen los padres dentro de Upacesur y la importancia de la colaboración de todos para sacar esto adelante.

A la entrega de los premios de la Fundación Upacesur asistieron:

La alcaldesa de Jerez, Mª José García Pelayo, acompañada por el presidente de la Fundación Upacesur Atiende, Germán Fernández, el delegado territorial de Agricultura y Medio Ambiente, FedericoFernández y el torero Juan José Padilla.

 
Además de los premios a personas con parálisis cerebral, al mérito profesional y a la solidaridad, durante el acto también se hizo entrega de insignias a distintos voluntarios de Upacesur, así como la acreditación de socio de honor a Juan José Padilla.

Queremos destacar que fue un acto lleno de emoción y reconocimiento a la labor que realizan todos. Desde AJEREA queremos dar la enhorabuena a la organización del acto y a la labor tan importante que realizan con las personas con parálisis cerebral.


Premios Upacesur 2014

1. “A PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL DE MÉRITO”

Al mérito en el estudio y en la formación personal

Regla Castro Cebrián (usuaria Centro Ocupacional Upacesur Jerez)

Por su interés y entusiasmo pese a sus limitaciones se encuentra estudiando actualmente secundaria para seguir completando su formación.

2. “AL MERITO PROFESIONAL”

 Al mérito de la persona con discapacidad en el trabajo

David Ruíz Campos (trabajador del Centro Especial de Empleo Upace, S.l.)

Por su interés e implicación en el trabajo y sobre todo por su eficacia y vocación de servicio.


3. “A LA SOLIDARIDAD”

A la labor de Voluntario

José Luís Rivero (trabajador jubilado de González Byass)

Por su colaboración desinteresada, personal y laboral con los usuarios de los centros ocupacionales.

A la empresa empleadora de personas con discapacidad

Grupo Torrent

Por todo el tiempo que lleva ofreciendo y dando trabajo al centro ocupacional.

NO al tabaco

Hola a todos

Hoy queremos tratar un asunto que nos afecta directamente.

Las enfermedades inflamatorias crónicas como la artritis reumatoide o la espondilitis anquilosante tienen un mayor riesgo cardiovascular que la población general, hecho que empeora claramente con el tabaco.

En el caso de la espondilitis anquilosante, afecta a las articulaciones de la caja torácica tanto a la que unen las costillas con el esternón como a las que unen las costillas con la columna vertebral. Esta inflamación provoca dolor y pérdida de la movilidad de las mismas, haciendo que la caja torácica pierda su capacidad para aumentar de tamaño en la inspiración y disminuir de tamaño en la espiración y de esta manera se transforma y pasa a ser una caja rígida sin capacidad de movimiento. Este cambio hace que los pulmones no se puedan expandir del todo y tampoco se puedan vaciar del todo condicionando así su función y limitándola.

Todos estos riesgos se ven francamente empeorados por el consumo de tabaco que en ningún caso mejora sino que empeora la enfermedad aumentando la sensación de dolor, empeorando las posibles afecciones pulmonares y el riesgo cardiovascular, favoreciendo las infecciones.

Según expertos, el consumo de tabaco también puede influir en la aparición de enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, la osteoporosis o la enfermedad de Buerger. En estos casos, el tabaquismo parece ser un factor etiológico de gran importancia, junto a factores genéticos e inmunológicos, entre otros. También se desprende que una persona con antecedentes familiares de AR y que fume, tiene diez veces más posibilidades de sufrir esta enfermedad crónica, mientras que si no tiene antecedentes en la familia, esta cifra será de 4 veces más.

Pensemos un poco, no solo en nosotros, sin también en los que nos rodean.

El tabaco es la principal causa evitable de muerte en el mundo. Es el único producto de consumo legal que mata entre un tercio y la mitad de sus consumidores, cuando es usado como lo indican sus fabricantes. Estas muertes prematuras acortan la vida, en promedio, en unos 15 años.

AUTOINMUNES en esta ocasión estará en Madrid

Desde AJEREA dimos a conocer Autoinmunes , una iniciativa conjunta de las asociaciones de pacientes ACCU España, Acción Psoriasis, ConArtritis y Ceade que nace con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias autoinmunes y concienciar a la población sobre las limitaciones incapacitantes que provocan estas patologías.
Se desarrolla durante todo 2014 en diferentes ciudades de España. La exposición arranco en Valencia, donde estuvo del 24 de abril al 11 de Mayo, y en esta ocasión estará en Madrid