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AJEREA nace en Febreo de 2007 con el objetivo de tener informados a aproximadamente mil personas que sufren las dolencias de Espondilitis y Artritis en Jerez y también las del resto de la provincia. Los socios y a la ciudadanía en general, gracias a nuestra aportación ,estaran al corriente de los sucesos relativos a la enfermedades y los últimos avances relacionados con estas.

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martes, 20 de enero de 2015

Mesa redonda “Mejorando la calidad de vida en AR"


En el día de ayer tubo lugar en nuestras instalaciones la mesa redonda  “Mejorando la calidad de vida en AR" organizada por el Hospital de Jerez con la colaboración de AJEREA  y los laboratorios abbvie Un acto con  una gran aceptación y creemos que fue muy interesante por la información que sus ponentes nos trasladaron .


En la primera ponencia la Reumatóloga del Hospital de Jerez Dra Yolanda Cabello Fernández  nos dio a conocer el  tratamiento de la artritis reumatoide con un objetivo o estrategia «treat to target».

Nos informó que este tratamiento propone que la meta terapéutica en artritis reumatoide debería ser la remisión clínica o alternativamente un estado de bajo nivel de actividad clínica. El reumatólogo debería medir y documentar la actividad de la enfermedad en cada visita y, si el paciente no ha alcanzado la meta deseada, deberían hacerse los ajustes terapéuticos para lograrla.

Tiene como elementos claves que el paciente con AR con este tratamiento tenga una meta clara y de común acuerdo entre el paciente y el reumatólogo.
Para concluir  comentó que la estrategia «Treat to target» tiene una especial utilidad en pacientes con artritis reumatoide temprana. Resaltó la importancia de la medición de la actividad clínica en cada visita y el ajuste terapéutico protocolizado que se traducen en mejores desenlaces clínicos, funcionales y radiológicos.


Dª Flora Ana Reguera Atienza enfermera del Hospital de Jerez dio la segunda ponencia sobre la Adherencia.
Nos dio a conocer lo que la falta de adherencia al tratamiento farmacológico o incumplimiento terapéutico es un problema prevalente y relevante en la práctica clínica, especialmente en el tratamiento de enfermedades crónicas. Se estima que, en general, un 20-50% de los pacientes no toma sus medicaciones como están prescritas, aunque la tasa de incumplimiento puede variar mucho según la patología.  En el contexto de las enfermedades crónicas, se considera la falta de adherencia un tema prioritario de salud pública debido a sus consecuencias negativas: fracasos terapéuticos, mayores tasas de hospitalización y aumento de los costes sanitarios.
Aunque tradicionalmente se ha utilizado el término «cumplimiento» para definir el grado en el que un paciente sigue las recomendaciones del prescriptor, este término ha sido puesto en cuestión, ya que parece implicar que el paciente tiene un rol pasivo en su tratamiento, limitándose a tomar el medicamento tal y como se lo han prescrito. Asimismo, el  término «incumplimiento» culpabiliza al paciente que falla a la hora de seguir las instrucciones médicas. Actualmente se prefiere el término «adherencia», definido como el grado en el que el comportamiento del paciente coincide con las recomendaciones acordadas entre el profesional sanitario y el paciente. Por tanto, resalta tanto la participación activa del paciente como la responsabilidad del médico para crear un clima de diálogo que facilite la toma de decisiones compartidas.

Para concluir nos comentó que la falta de adherencia es un problema común con repercusiones sanitarias y económicas, por lo que es importante asumir la necesidad de su prevención y detección en la práctica clínica diaria. Y que una buena relación médico-paciente y establecer canales de comunicación efectivos son claves para facilitar  la comprensión por parte del paciente de su patología y tratamiento, así como la toma de decisiones compartidas.  

Dª  Encarnación Rodríguez Mandoza enfermera del Hospital de Jerez llevó a cavo la tercera ponencia sobre el Rol del Paciente.
En ella nos dio a conocer que la interacción que se establece entre el médico y el paciente durante el curso de la enfermedad (aguda o crónica), es una relación interpersonal de tipo profesional que sirve de base a la gestión de salud. Esta relación puede influir en el curso de la enfermedad y en la eficacia del tratamiento
Nos comentó, que el paciente busca ayuda para mejorar su salud, y que en la medida de lo posible siempre lleva un grado de temor o ansiedad. De ahí que la importancia de aprender a manejar la ansiedad del paciente es lo más importante para una buena relación médico-paciente.
La conducta médica debe ser orientada a obtener la confianza del paciente y esto se puede lograr con:
El saludo afable y respetuoso (preferiblemente ponerse de pie y estrechar su mano)
Con el trato amable
La atención solícita 
El ajuste de la comunicación del médico al nivel del paciente y su familia.
Hizo hincapié en una cosa básica La Comunicación
Para concluir  nos las claves para garantizar una correcta descodificación. Es preciso que:
Mensajes didácticos y comprensibles; claros,concisos y sencillos.
Conversación estructurada y con objetivos precisos.
Balint creó el concepto de “la droga llamada doctor” para definir el efecto de tratamiento que puede tener el médico en esta relación.

Queremos agradecer la asistencia a esta mesa redonda y en especial a la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital de Jerez por el apoyo y la disponibilidad  mostrada una vez más con AJEREA.



lunes, 19 de enero de 2015

¿Cómo se trata la Espondilitis Anquilosante?

Aquí os dejamos esta información sobre los tratamientos para la espondilitis que creemos que podrá responder a algunas dudas sobre ellos.
Los objetivos del tratamiento contra la Espondilitis Anquilosante son: Aliviar el dolor, la inflamación y la rigidez, mantener el movimiento y la flexibilidad de la columna vertebral, así como limitar la deformidad de las articulaciones.
Entre los tratamientos actualmente disponibles, se encuentran:
AINE (antiinflamatorios no esteroideos)
Suele ser el tratamiento de inicio en la Espondilitis Anquilosante. Los AINE disminuyen el dolor y la inflamación, aunque a veces pueden producir úlceras y hemorragias gástricas.

Tratamientos para la piel
Los corticosteroides alivian el dolor y la inflamación y, en los casos más severos, pueden llegar a retrasar el daño en las articulaciones. Administrados de manera continua, pueden originar diversos efectos secundarios, pero son útiles para tratar puntualmente los brotes inflamatorios. Los posibles efectos secundarios son: Aumento del apetito, aumento de peso e indigestión.
Los esteroides también pueden originar diabetes o empeorarla. Otros efectos secundarios pueden ser:
Fragilidad ósea, fragilidad cutánea, glaucoma, cataratas e hipertensión arterial. También pueden causar nerviosismo e inquietud.
Otros tratamientos para la Espondilitis Anquilosante consisten en medicamentos que no sólo combaten los síntomas, sino también la propia enfermedad. Estos medicamentos se denominan FAME (Fármacos Antiinflamatorios Modificadores de la Enfermedad).

FAME convencionales
Los FAME convencionales ayudan a prevenir el daño en las articulaciones y pueden producir una mejoría importante en muchos pacientes. Se emplean en los casos más severos y cuando se ven afectadas otras articulaciones además de la columna. Los posibles efectos secundarios son: Erupciones cutáneas, úlceras bucales, molestias digestivas, alteraciones hepáticas y/o renales, alteraciones hematológicas, trastornos de la visión y otros.

FAME biológicos
En los últimos años, la aparición de los FAME biológicos ha constituido un sustancial avance en el tratamiento de la Espondilitis Anquilosante. Estos fármacos bloquean el exceso de TNF-a y, por lo tanto, detienen el proceso inflamatorio que acaba dañando las vértebras y otras articulaciones del cuerpo. Este tipo de medicamentos se inyectan por debajo de la piel o se administran por vía intravenosa. Los posibles efectos adversos de los FAME biológicos son: Inflamación en el lugar de inyección, reacciones alérgicas graves tras la infusión, cefalea, erupción cutánea e infecciones en el tracto respiratorio superior. Antes de recibir cualquier medicamento biológico, su médico debe comprobar la ausencia de signos y síntomas de tuberculosis.

•Ejercicio

El ejercicio es una parte esencial de cualquier terapia para la Espondilitis Anquilosante. La rehabilitación, con ejercicios físicos orientados a fortalecer la espalda, a evitar la rigidez y la pérdida de movilidad, constituye un pilar muy importante en el tratamiento de la Espondilitis Anquilosante. Resulta especialmente recomendable una práctica deportiva que permita la extensión de la espalda y que mantenga la movilidad en hombros y caderas, como, por ejemplo, la natación.

viernes, 16 de enero de 2015

Ejercicios y Artritis

Hola a todos

Hoy os proporcionamos un documento muy útil que encontramos en la página del American College of Rheumatology , es una guía para realizar ejercicios adecuados para la AR.

Las personas físicamente activas son más sanas, más felices y viven más que aquellas que son inactivas y no están en forma. Esto es particularmente cierto para las personas con artritis. Sin embargo, la artritis constituye una de las razones más frecuentes que las personas dan para limitar la actividad física y las actividades recreativas. La inactividad, además de los problemas relacionados con la artritis, puede ocasionar diversos riesgos de salud, entre los que se incluyen diabetes tipo II, enfermedades cardiovasculares y osteoporosis .
Asimismo, una menor tolerancia al dolor, la debilidad muscular, la rigidez articular y poco equilibrio asociados con muchos tipos de artritis pueden empeorar por la falta de actividad. Para muchas personas mayores con artritis, los cambios articulares y musculares debidos a la vejez pueden complicar aún más la cuestión. Por lo tanto, es de gran importancia que las personas que padecen de artritis se ejerciten en la forma adecuada.
A continuación os dejamos un enlace de descarga de esta guía que creemos es de gran utilidad.

miércoles, 14 de enero de 2015

Los desempleados con discapacidad hacen un llamamiento a las empresas

Aquí os dejamos un enlace de una noticia publicada en lawyerpress.com que creemos de interés.


http://www.lawyerpress.com/news/2015_01/1401_15_008.html#.VLYjAQHUVaU.twitter


Mesa redonda “Mejorando la calidad de vida en AR: ANDAR”


Informa


El próximo Lunes 19 de Enero a las 17:00 H os invitamos a la mesa redonda  “Mejorando la calidad de vida en AR: ANDAR” organizada por el Hospital de Jerez con la colaboración de AJEREA  y los laboratorios abbvie.  A continuación os dejamos el programa. El evento tendrá lugar en las instalaciones de nuestra asociación situada en:

Centro de Barrio Antonio Herranz
C/ Volga, S/N . Jerez de la Frontera
CP:11405

Cádiz




lunes, 12 de enero de 2015

Ejemplos de superación. Juan Vázquez

Hola a todos

Hoy queremos dedicar esta entrada a Juan Vázquez:

 A Juan, protagonista de este ejemplo de superación, le diagnosticaron espondilitis anquilosante que le afecta al sacro, la parte baja de la espalda y las articulaciones.

Cuando aparecen los dolores cualquier gesto al que no damos importancia, como sentarse o incorporarse, parece misión imposible.

El  ha llorado por no ser capaz de hacer algo tan simple como bajarse de un coche .

Hasta que un día decidió cambiar las lágrimas por una vida de intensa lucha que le ha convertido en todo un ejemplo.

 Le dijeron que el deporte es un fiel aliado al tratamiento y él se lo ha tomado al pie de la letra, hasta el punto de participar en las pruebas de resistencia más duras del planeta.

Pero la meta de Juan no es pasar por esa maravillosa puerta que indica el fin del camino. 

Su objetivo es otro. Quiere que la gente sepa que, si él puede, se puede. Pretende dar publicidad a la conveniencia de practicar deporte para quienes padecen la EA porque es el remedio más efectivo.

" Sólo tienes que ponerte un reto y superarlo. Algunos días mi gran reto es poder atarme los cordones sin problemas y en cambio otros días es poder bajar de 5 horas en un medio ironman. Tengo muy claro que no soy Superman, así que, si yo puedo, cualquiera puede»


Asegura que su mayor miedo es la aparición de los brotes, porque cuando la enfermedad viene no se puede hacer nada. Le paraliza, porque es un dolor imposible de dominar pese a que comienza con unas ligeras molestias. Como prevención, además del tratamiento médico que toma desde hace cuatro años, lo mejor es hacer ejercicio pese a que cueste más de lo que le cuesta a alguien 'sano'.

"Con esta enfermedad, 'correr es de valientes'. Valientes que se enfrentan a ella agarrándola por los cuernos, luchando cada día por que no les gane ni un solo milímetro. Valientes que con dolor son capaces de levantarse del sofá y salir con la bici o irse a nadar. Valientes que son capaces de enfrentarse a su vida y cambiar de trabajo y adaptar su enfermedad a su vida". 

Gracias Juan por ser un ejemplo  a seguir y ser capaz de demostrarnos que si se puede. En muchas ocasiones nos acomodamos para evitar el dolor en vez de plantar cara a la enfermedad y luchar contra ella.     

viernes, 9 de enero de 2015

Feliz año a todos




En este año que comienza lo primero que queremos manifestar a nuestros socios, es nuestro agradecimiento por formar parte de esta asociación porque gracias a ello, nuestra fuerza es cada vez mayor para luchar y reivindicar los temas que aún tenemos pendientes.

El año que dejamos atrás fue un año difícil, pero tanto en este año que pasó, como en años anteriores hemos tratado de llevar a la práctica el lema: "que ningún socio se sienta solo, que ninguno carezca de la información necesaria para resolver las distintas situaciones que se le puedan plantear". En ello hemos puesto nuestro empeño y lo seguiremos haciendo en el futuro.

A continuación hacemos un resumen de las actividades y eventos que realizamos en el año 2014:

* En Enero AJEREA junto con centro psicológico VITARIA, gracias a la LIRA  y subvencionado por la Junta de Andalucía, impartió cuatro cursos de terapias psicológicas destinados a nuestros socios.

* En Febrero, compartimos una agradable tarde con Encarni  enfermera en el servicio de reumatoligía del  Hospital de Jerez, la cual está llevando a cavo una labor de información a pacientes con tratamientos biológicos.

* En Abril desde AJEREA dimos a conocer Autoinmunes, una iniciativa conjunta de las asociaciones de pacientes ACCU España, Acción Psoriasis, ConArtritis y Ceade que nació con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las enfermedades inflamatorias  autoinmunes.

* En Mayo, tras la última asamblea general ordinaria mantenida, se produjo un cambio en la composición de la Junta directiva de la asociación. AJEREA emprendió una nueva etapa, dando un nuevo enfoque, nuevas ideas y nuevo empuje para conseguir nuestros objetivos.

* En Junio:

* AJEREA asistió a las V Jornadas Técnicas y a la  III Edición Premios Upacesur.

* Asistimos a la XXIII jornada anual de convivencia de ACEADE (Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados De Espondilitis)

* Informamos sobre la campaña muy interesante "No le des la espalda" que nos hizo llegar la coordinadora nacional CEADE.

* En Julio AJEREA asistió a la conferencia que impartió Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, sobre 'Equivalentes Terapéuticos: ¿nuevas barreras para el acceso a la innovación?'

* En Septiembre dedicamos un articulo en las redes sociales sobre de El síndrome de Sjögren y el embarazo.

* En Octubre AJEREA celebró su  IV jornada sobre Reumatología, en esta ocasión, estuvo dedicada a los más pequeños. AIJ (Artritis Idiopática Juvenil)

* En Noviembre:

*  AJEREA colabora con la Escuela de pacientes de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales de la Junta de Andalucía

* Iniciamos conversaciones con la piscina cubierta Manuel Mestre para llegar a un acuerdo de utilización de sus instalaciones a un precio especial.

* Se informó a los socios del taller de Baile de Salón y el taller de pintura


* En Diciembre  AJEREA asistió a la segunda reunión de la Comisión de Participación Ciudadana de 2014. El SAS mostró a colectivos sociales las mejoras hechas en el hospital durante 2014.

De nuevo gracias por seguir participando de nuestro proyecto y nos tienes a tu disposición para cuanto precises.

Un cordial saludo