Ajerea en su labor de estar al día de todo lo relacionado con las enfermedades las cuales representamos, participó en el I congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis.
Se celebró en Córdoba, coincidiendo que este año
2016 se cumplen una serie de efemérides, diversos actores
involucrados en el tratamiento de las enfermedades reumáticas decidieron aprovechar sinergias y organizar este evento centrado en el pasado fin de semana. Por un
lado, se cumplen 40 años de la creación del Hospital Universitario Reina Sofía. Coincide,
además, que se cumple el 35 aniversario del Servicio/Unidad de Gestión Clínica
de este Hospital. Se cumple
también en este 2016 el 25 Aniversario de esta ACEADE (Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis)
VIERNES
En el primer día destacamos la ponencia del profesor de la Facultad de Geografía e Historia de la
Universidad de Sevilla, el Dr. Marco Garrido Cumbrera, el cual nos presentó proyecto
de investigación titulado “Atlas de Espondilitis de España” que, de mano de
nuestra coordinadora nacional, se llevará a cabo en breve.
Según
el Dr Garrido Cumbrera,
El Atlas de Espondilitis en España es un proyecto que nace desde CEADE
y la Universidad de Sevilla. Además, cuenta con la participación del Instituto
Max Weber y la colaboración de la SER, LIRE y Novartis. El principal objetivo
del Atlas es analizar la situación de las personas con espondilitis /
espondiloartritis para comprender mejor la enfermedad en nuestro país.
Concretamente se pretende: 1) analizar de la calidad de vida de los pacientes;
2) analizar la situación laboral estimando las pérdidas de productividad; 3)
detectar las principales barreras y dificultades para el diagnóstico; 4)
estimar los costes directos sanitarios y no sanitarios derivados de la
enfermedad; y 5) evaluar los tratamientos. El Atlas pretende servir como
herramienta de apoyo a la labor que desempeña CEADE y las asociaciones en la
promoción del diagnóstico precoz, la utilización de los tratamientos más
idóneos y eficaces y la promoción de una vida más saludable de las personas con
espondilitis / espondiloartritis en España. Estos objetivos nos servirán para
establecer recomendaciones y estrategias de acción para la mejora de la calidad
de vida del colectivo de personas con espondilitis / espondiloartritis,
aumentando la concienciación acerca de las consecuencias de la enfermedad.
Otras de las ponencias destacadas fue la realizada por D. Pedro
Plazuelo Ramos, Presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de
Espondilitis (CEADE)),
presentó en una conferencia titulada “Recete Asociaciones” el papel que
juegan las asociaciones en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de
los pacientes con espondilitis.
Su
comunicación trató sobre:
Presentación acerca de lo que hacemos las asociaciones por los
pacientes, que podemos hacer y que debemos mejorar juntos. La importancia de
que los pacientes se asocien y que los médicos receten asociaciones. En un país
donde la cultura del asociacionismo es la mas baja de Europa, debemos impulsar
el gran trabajo que se realiza por las asociaciones. En un tiempo que ha
cambiado hasta el punto que prima el ahorro económico por encima del
tratamiento personalizado, se hace más necesario el trabajo de las
asociaciones.
SABADO
Del sábado destacamos la ponencia de la Dra. Laura Cano impartió una conferencia sobre las variables predictoras de los trastornos del sueño en enfermos con espondilitis. Además nos dio una serie de consejos para mejorar nuestra calidad del sueño.
Según la Dra.
Cano:
El insomnio e
hiperinsomnio son 2 problemas de salud fuertemente vinculados al dolor y la
fatiga en los enfermos con EA y APs pero no con la actividad de la enfermedad.
Sería necesario trabajar en consulta de enfermería la mejora en el manejo del
sueño en estos pacientes de forma estructurada para disminuir el impacto del
insomnio e hiperinsomnio, principalmente en enfermos que manifiesten dolor y
fatiga no controlados.
Un tema sin duda
interesante.
Otra de las ponencias destacable fue la del Reumatologo del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, Jordi Gratacos Masmitja ganador de la pasada edición del Premio Jose
Román. Un profundo conocedor de nuestra patología y ha colaborado en numerosas
campañas de difusión y de investigación sobre espondilitis. Sobre avances en la investigación de nuevos tratamientos.
Así mismo, ACEADE
entrega el VII Premio Iberoamericano “José Román” sobre Investigación en
Espondiloartropatias.
Uno de los premiados fué el
reumatólogo cordobés Eduardo Collantes, responsable del Servicio de Reumatología
del Hospital Reina Sofía de Córdoba. El trabajo galardonado,
que premia cada año la investigación en el campo de las espondiloartritis, destaca
por haber establecido una asociación directa entre el cansancio extremo y este
grupo de enfermedades reumáticas, que provocan dolor e inflamación en el
paciente, reduciendo su calidad de vida y provocando discapacidad.
El
estudio, de tipo transversal y multicéntrico, ha sido publicado en la revista
científica internacional “The Journal of Rheumatology” , ha contado con una
cohorte de 2251 pacientes de espondiloartritis residentes en España,
con la coordinación del Dr. Collantes y el Servicio de Reumatología del
Hospital Reina Sofía de Córdoba. Se trata de la primera vez que se realiza un
estudio sobre la asociación cansancio-espondiloartritis con una cohorte tan
alta de pacientes.
Su principal
conclusión es la existencia de una relación directa entre
los síntomas de cansancio exagerado del paciente y la enfermedad, un hecho
de gran utilidad para la práctica clínica, ya que “las espondiloartritis son
enfermedades en muchos casos difíciles de diagnosticar y un síntoma tan
sencillo de identificar como el cansancio se convierte en un marcador del
estado de la patología, algo que va a ayudar a muchos reumatólogos en su
práctica diaria”, señala el Dr. Collantes.
Otro de los galardonados fue Juan Mulero Mendoza . Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid).
Referente a nivel nacional e internacional de la investigación en espondiloartritis.
Para AJEREA es un honor
participar de este congreso y tener contacto con los ponentes tan destacados en
el ámbito de la reumatología.
AJEREA felicita a la organización del congreso y
especialmente a los compañeros de ACEADE por su 25 aniversario y por ser un
referente en el cual mirarnos. GRACIAS
Ponentes
Estos son los ponentes ordenados de forma alfabética por su nombre de pila, que intervendrán en nuestro Congreso Nacional:
Braulio Tobes Martínez
Braulio es paciente con espondilitis y miembro fundador de ACEADE. A sus 85 años Braulio es todo un ejemplo de superación donde la espondilitis no le ha impedido conseguir todos sus sueños.
Carlos Montilla Morales
Ganador del Premio José Román en 2015. Reumatologo del Hospital Clínico de Salamanca y cordobés de nacimiento, es una de las figuras emergentes en el campo de la Reumatología. Destaca no solo por sus conocimientos, y su alta implicación en la investigación, sino por el trato humano a sus pacientes.
Clementina López Medina
Residente de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofia, ha colaborado en multitud de ocasiones con ACEADE. Una de las jovenes promesas de la cantera del Dr. Collantes en Córdoba.
Eduardo Collantes Estévez
Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía y reciente ganador del Premio José Román. Sin duda una de las personas más destacadas en el campo de la reumatología aplicada en la espondilitis tanto a nivel nacional como internacional.
Guillermina Serrano
Vocal de ACEADE.
Jesús de la Haza
Presidente de ACEADE y miembro de la Junta Directiva de CEADE.
Jordi Gratacos Masmitja
Es el ganador de la pasada edición del Premio Jose Román. Reumatologo del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, es un profundo conocedor de nuestra patología y ha colaborado en numerosas campañas de difusión y de investigación sobre espondilitis.
Jose Luis Fernández Rabanillo
Este psicólogo cordobés ejerce su docencia en el Departamento de Psicología de la Universidad de Córdoba. En su experiencia docente y práctica clínica ha tenido muchas experiencias que sin duda nos serán de utilidad.
Juan Luis Garrido Castro
Vocal de Investigación de ACEADE e investigador de la Universidad de Córdoba. Fue galardonado con Accesit en la edición de 2014 del Premio “José Román”.
Juan Mulero Mendoza
Ganador del accesit de esta edición del Premio José Román. Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Referente a nivel nacional e internacional de la investigación en espondiloartritis.
Juan Pedro Vazquez Reyes
Paciente con espondilitis, deportista y entrenador de deportistas. Todo un ejemplo de superación basado en el deporte.
Laura Cano García
Coordinadora de cuidados y enfermera de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga. Cuenta con una amplia experiencia en programas para la mejora del autocuidado en pacientes con enfermedades reumáticas.
Lorenzo Perez
Abogado del despacho de abogados Fidelity Consulting. Gran conocedor de todos los temas relacionados con discapacidades y asuntos legales relacionados.
Loreto Carmona Ortells
Reumatóloga y Directora del Instituto de Salud Musculoesquelética. Cuenta con gran experiencia en investigación sobre espondiloartropatias. Miembro de diversas comisiones directivas en la Sociedad Española de Reumatología y en EULAR. Ganadora en 2012 del Premio “José Román” por su trabajo en la espoguia.
Marco Garrido Cumbrera
Dr. en Geografía, ejerce su papel docente e investigador en el Departamento de Geografía Física y Análisis Geográfico Regional de la Universidad de Sevilla. Entre sus principales campos de estudio destacan la Geografía de la Salud, Geografía de los Servicios, Epidemiología y Salud Pública.
Maria Del Carmen Castro Villegas
Facultativa especialista de área en la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Encargada de la consulta especifica de espondiloartritis en este Hospital. Fue ganadora del Premio “José Román” en su edición de 2013.
Pedro Cruz Gallardo
Community Manager de CEADE. Responsable de contenidos web y redes sociales de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.
Pedro Plazuelo
Presidente de CEADE.
Sara Rodríguez
Miembro de la Junta Directiva de la Federación Provincial de Minusvalidos de Córdoba (FEPAMIC)
A los 12 años y por motivos desconocidos, el sistema inmunológico de Javier Casado empezó a atacar las paredes celulares de sus intestinos como si se trataran de bacterias o virus extraños. Los médicos le diagnosticaron la enfermedad autoinmune de Crohn, y empezó un calvario de inflamaciones, diarreas, cansancio constante y cirugías, que duraría 15 años hasta que un tratamiento experimental en el Hospital Clínic de Barcelona logró la hazaña médica de resetear su sistema inmunológico.
