AIJ y la importancia del diagnóstico precoz

La Artritis Idiopática Juvenil es la enfermedad reumática inflamatoria crónica más frecuente en la infancia esta enfermedad afecta a pacientes menores de 16 años. Según la categoría tiene preferencia por un grupo de edad y sexo diferentes, pero en general afecta mayoritariamente a niñas entre el primer y cuarto año de vida. Se ha descrito en todas las razas.

La AIJ puede manifestarse en niños muy pequeños y aparecer en edad escolar o la adolescencia. "Evitar el retraso en el diagnóstico sigue siendo un reto primordial".






Si bien conocer el diagnóstico puede ser un momento difícil para la familia, los niños con AIJ tratados adecuadamente suelen tener grandes posibilidades de recuperación, y la mayoría crece y se desarrolla de forma prácticamente normal. Pero para eso es fundamental el apoyo y la compañía de los padres.

La causa es desconocida. No se hereda, aunque sí influyen ciertos factores hereditarios y es posible que otro miembro de la familia del niño tenga alguna forma de artritis.
Esta enfermedad produce una serie de alteraciones autoinmunes. El resultado de estas alteraciones es que el propio sistema inmunológico reacciona contra el organismo haciendo que éste pierda su capacidad para diferenciar lo “propio” de lo “ajeno”, produciendo la inflamación local o artritis.

Para decir que un niño padece AIJ, se han tenido que descartar todas las demás causas razonables de artritis: infecciones por virus, sobre todo, algunas infecciones bacterianas y algunos tumores.

Los principales síntomas que produce son articulares y en concreto, dolor, hinchazón y aumento de calor y enrojecimiento en la articulación afecta. Suele acompañarse de rigidez y dificultad para realizar los movimientos y, si afecta a extremidades inferiores, cojera.

Para establecer el diagnóstico, la artritis (articulación/nes inflamadas, dolorosas, calientes y/o rígidas) debe estar presente durante, al menos, seis semanas. Esto es cierto en todas la formas menos en la forma
sistémica, en la que la presencia de fiebre muy alta, con uno o dos picos al día, es el síntoma guía y más importante que la artritis misma.









Quizá lo que más retrasa el diagnóstico correcto es el hecho de que algunos profesionales no piensen en la posibilidad del diagnóstico de AIJ. En nuestro país, la red sanitaria intenta que esto no ocurra haciendo que los posibles pacientes con AIJ puedan consultar a través de su pediatra con un especialista en reumatología  infantil en un corto período de tiempo. Los padres deben saber que esto es así ya que no existe ninguna razón para demorar la derivación de un niño con posible enfermedad a un centro especializado.

I Jornada de Investigación en Reumatología

 Aceade  nos informa del encuentro declarado de utilidad para pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología que tuvo lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba el pasado jueves dia 12 de Diciembre. La I Jornada de Investigación en Reumatología, organizada por el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) con la colaboración de las asociaciones de pacientes Acoare y Aceade.

En este encuentro, de cuyo desarrollo se ocupa el grupo de  Enfermedades autoinmunes sistémicas e inflamatorias crónicas del Imibic, se dieron cita investigadores del instituto de biomedicina y facultativos especialistas en Reumatología del Reina Sofía poniendo en común las principales líneas de investigación que desarrolla el centro en relación a estas patologías.

En una nota, el director de la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología y coordinador de la jornada, Eduardo Collantes, apunta que la reunión nace de "la necesidad de acercar la investigación a los pacientes para que conozcan y se impliquen en el proceso de desarrollo de los estudios". Las enfermedades autoinmunes son aquellas que están causadas porque el sistema inmunitario ataca a las células del propio organismo. En concreto, este grupo de investigadores estudia nuevas aproximaciones terapéuticas para la prevención de la aterotrombosis en lupus, síndrome antifosfolípido y artritis reumatoide.  Hasta el momento, los estudios han destacado la existencia de una proteína en pacientes con síndrome antifosfolípido primario que actúa como responsable directo del desarrollo de trombosis en esta patología autoinmune. En estudios posteriores han demostrado asimismo que el tratamiento con fluvastatina --un fármaco de la familia de las estatinas utilizado para disminuir el nivel de colesterol-- es también efectivo en el tratamiento de la patología cardiovascular presente tanto en pacientes con síndrome antifosfolípido como en pacientes con lupus.  También en el área de patologías autoinmunes sistémicas, el equipo intenta explicar por qué en los pacientes con artritis reumatoide hay una mayor prevalencia de enfermedades cardiovasculares. Del mismo modo, su investigación estudia el efecto de diversos fármacos biológicos en esta patología.

NUEVOS RETOS

La segunda línea de investigación se centra en el análisis de la movilidad articular de los pacientes con espondiloartritis y sus relaciones con el daño estructural causado por la enfermedad.

En la espondilitis anquilosante, la inflamación de las articulaciones puede afectar varios segmentos de la columna, provocando la formación de hueso nuevo y fusionando las vértebras y articulaciones de la columna. En este sentido, hay en marcha un proyecto que busca nuevas dianas moleculares implicadas en las fases patogénicas de inflamación y aposición de tejido fibroso y óseo.

El grupo del Imibic ha patentado un sistema original (Ucotrack), que permite medir objetivamente la movilidad de los pacientes con espondilitis y controlar mejor la disminución de la misma y la mejoría producida por los tratamientos.

Durante la jornada, también se habló de nuevos tratamientos y del desarrollo de ensayos clínicos y estudios clínico-epidemiológicos en enfermedades reumáticas que actualmente están en marcha en el Hospital Universitario Reina Sofía.

Enlace de la noticia: http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/el-imibic-de-cordoba-organiza-manana-el-primer-encuentro-entre-investigadores-y-enfermos-reumaticos_czdLktg10t431zuHp2QHx2/

Proyecto “Tu También Puedes”

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis nos informan que el pasado día 10 de Diciembre se presentó a los medios de comunicación a través de una rueda de prensa en el hotel Madrid Feria por LIRE y CEADE con la participación de Juan Luis Suarez y algunas caras famosas del mundo del deporte. El  proyecto “tu también puedes”.

Tú también puedes es un proyecto deportivo que tiene como único objetivo conseguir fondos para la Liga Reumatológica Española.

Lo lidera  Josechu Elosua,  es un enfermo de Espondilitis Anquilosante (EA) desde los 17 años,  cuyo máximo objetivo es la superación día a día de esta enfermedad y para ello quiere exponerse a una prueba límite de esfuerzo, la “TITAN DESERT”

Titan Desert by Garmin 2014

La TITAN DESERT by GARMIN es una carrera de grandes rasgos, abierta a todo tipo de amantes de la bicicleta, del deporte y del sacrificio. Es, por encima de todo, la carrera de la superación personal, del reto individual. Es una carrera, una competición. Pero sobretodo, y para la mayoría, un reto. El reto de conseguir lo que pocos han logrado en el mundo. Enfrentarse al desierto, al calor, a la distancia, en las peores condiciones imaginables.

Josechu  nos comenta que a excepción de los que son de impacto, tipo running, pádel, golf, que en su día también practicó, pero que hoy, dado el avance de la enfermedad, no se lo puede permitir.

” EL DEPORTE ME DA LA VIDA, en el sentido literal de la palabra, es la pócima para sobrellevar la Espondilitis. Participar en la Titan es un gran reto para mi, será complicado aguantar 6 etapas, será la más larga de la historia con más de 700 km. A mi EA, hay que añadir anemia y el insomnio crónico que padezco, pero I'll get it."

'Cimzia' (certolizumab pegol) para tratar adultos la espondiloartritis axial grave en adultos

- (EUROPA PRESS) -

   La Comisión Europea ha aprobado una ampliación de la indicación de 'Cimzia' (certolizumab pegol), comercializado por UCB, para incluir el tratamiento de pacientes adultos con espondiloartritis axial activa grave (axSpA), que engloba la espondilitis anquilosante activa grave (EA) y axSpA activa grave sin evidencia radiográfica de la enfermedad.

   Además, el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha recomendando una nueva ampliación de la autorización de comercialización de 'Cimzia' para el tratamiento de los adultos con artritis psoriásica activa en la Unión Europea.
   En concreto, desde 2009 'Cimzia' está aprobado en Europa en combinación con metotrexato (MTX) para el tratamiento de la artritis reumatoide activa, de moderada a grave, en pacientes adultos que no han respondido adecuadamente a otros fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, incluido MTX.
   Y es que, la axSpA es una forma de espondiloartritis que afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, y engloba a los subgrupos de pacientes con espondilitis anquilosante y con axSpA sin evidencia radiográfica definitiva de EA.


   "El estudio 'RAPIDTM-axSpA' que avala la aprobación de 'Cimzia' por la UE para el tratamiento de la axSpA activa grave ha sido la primera investigación randomizada, controlada y en fase 3 de un anti-TNF que incluye pacientes con y sin evidencia radiográfica de la patología", ha explicado el director médico del Área de Inmunología de UCB, Pablo Talavera.
   El criterio de valoración principal del estudio 'RAPIDTM-axSpA' fue la respuesta 'ASAS20' en la semana 12. Se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas en la respuesta 'ASAS20' en ambos brazos de dosificación de certolizumab (200 miligramos cada 2 semanas y 400 miligramos cada 4 semanas) frente a placebo en la población total del estudio.
    En ambas subpoblaciones con EA y nr-axSpA se observaron resultados similares. Además, el perfil de seguridad para los pacientes con espondiloartritis axial tratados con 'Cimzia' fue coherente con el perfil de seguridad en artritis reumatoide y las experiencias previas con 'Cimzia'.
   Por otra parte, la recomendación por parte del CHMP asienta las bases para la decisión de autorización de la Comisión Europea, que se espera para dentro de unos dos meses. De hecho, la opinión positiva sigue los pasos de la revisión por parte de la EMA de los datos del 'RAPIDTM-PsA', un estudio en fase 3, multicéntrico, randomizado, doble ciego y controlado con placebo diseñado para evaluar la eficacia y seguridad de certolizumab pegol en pacientes con artritis psoriásica de inicio en edad adulta, activa y progresiva.
   "Esta opinión positiva del CHMP sobre 'Cimzia' para la PsA activa refleja nuestro compromiso con un amplio sector de la población en Europa que vive con enfermedades reumáticas que necesitan nuevas opciones de tratamiento innovadoras", ha zanjado la directora médica y vicepresidente ejecutivo de UCB, Iris Loew-Friedrich.

Enlace de la noticia : http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-europa-aprueba-cimzia-certolizumab-pegol-tratar-adultos-espondiloartritis-axial-grave-adultos-20131118132542.htm

AJEREA por un mundo sin barreras

Ajerea acude a la celebración institucional  en Los Museos de la Atalaya  del Día Internacional de las Personas con Discapacidad con la asistencia de una amplia representación de los colectivos que trabajan en la ciudad con estas personas. El protagonismo de la jornada fue para los galardonados con los 

Premios Acceso 2013: 

Las Escuelas Profesionales Safa y María Dacia González-Gordon, además de la Fundación Solidaria Carrefour, que recibió una mención especial. La alcaldesa María José García-Pelayo, acompañada de la delegada de Bienestar Social, Isabel Paredes, fue la encargada de entregar los premios dedicando unas palabras a los galardonados. A María Dacia González Gordon le agradeció su "testimonio y tu abnegada labor de años sin la cual no sería posible la inminente celebración del cincuenta aniversario de Afanas". De la Escuelas Profesionales Safa reconoció ante su directora, María Ybarra, "la labor educativa realizada durante 45 años que llevan presentes en nuestra ciudad porque nunca habéis dejado de dar respuestas desde el mundo de la educación con una mirada especial al mundo de la integración". 

Pelayo felicitó también a la Fundación Solidaridad Carrefour, representada por María del Carmen Galán, por promover la igualdad y la accesibilidad en el entorno laboral. "Sin duda habéis demostrado vuestro compromiso con Jerez, con sus ciudadanos más vulnerables. Y siempre habéis apoyado las campañas y colaborado con este Ayuntamiento en momentos convulsos, de emergencias". 

El acto sirvió también para conmemorar por un lado los diez años de la creación de la Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad (OMAD), cuyo coordinador, José Ramón Alcalá, defendió que las personas con discapacidad están suficientemente preparadas para incorporarse al mercado laboral, al que pueden ofrecer todas sus potencialidades. Precisamente personas que demuestran en el día a día esta competencia en sus trabajos son los protagonistas de la campaña institucional de sensibilización que el Ayuntamiento pondrá en marcha en 2014, bajo el lema 'Preparados, listos ya', consistente en dos spots que ayer se proyectaron en los Museos de la Atalaya, que ponen en valor la inserción laboral de las personas con discapacidad y una serie de carteles que se repartirán por colegios y centros. 

Además, se rindió homenaje a varias entidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad y que durante este año han celebrado sus aniversarios: las asociaciones Adifi (10 años) Asmelt (20 años) Feproami (25 años) y Once (75 años). La alcaldesa reconoció su compromiso social, elogiando a cada una de ellas y señaló que aún "quedan muchas barreras por eliminar, y muchas las necesidades que debemos cubrir todas las administraciones". Aseguró que el gobierno local no recortará ni un euro en políticas sociales en los Presupuestos de 2014 y mantuvo que "haremos todo lo posible para incrementar las ayudas no sólo en especie, enseres y mobiliario básico para familias en situación de necesidad". 

Pelayo recordó que el Ayuntamiento aprobó hace diez años el I Plan de Accesibilidad en un pleno extraordinario y que ese mismo día se abrió la OMAD, dos iniciativas que a su entender, marcaron un antes y un después en las políticas sociales del Ayuntamiento. "La OMAD es lo que es hoy gracias a vosotros las asociaciones y familias de personas con discapacidad. Nos hicisteis ver a toda la Corporación municipal la necesidad de impulsar políticas coordinadas y globales en favor de la accesibilidad con la creación de una 'ventanilla' que fuese un servicio de información, orientación y asesoramiento de todos los recursos de las distintas administraciones. La OMAD es hoy la casa de la discapacidad", subrayó. 

La delegada de Bienestar Social, Igualdad y Salud, por su parte, recordó que la ciudad cuenta con una red asociativa compuesta por más de 30 colectivos, algunos de ellos con más de cuarenta años de vida. "Son todo un ejemplo de tesón y constancia que merece ser reconocido. Siempre seréis protagonistas las asociaciones de personas con discapacidad, faro que nos guía a una sociedad más accesible e igualitaria. Siempre vivas, reivindicando sus derechos, favoreciendo el respiro familiar, la participación social; por eso es necesario destacar la labor de los padres, de los profesionales y el voluntariado. Vuestro trabajo es fundamental para la promoción y la inserción social y laboral del colectivo". 

El concurrido acto finalizó con una representación teatral de un grupo de jóvenes artistas pertenecientes a las asociaciones Afanas, Afamedis y SAFA, que interpretaron la obra 'Una Feria de la Capacidad'.

Enlace de la noticia:http://www.diariodejerez.es/article/jerez/1656718/momento/romper/barreras.html

Un nuevo fármaco muestra su eficacia contra la artritis reumatoide

(EUROPA PRESS)
Enlace de la noticia
Sanofi y Regeneron Pharmaceuticals han desarrollado el primer anticuerpo monoclonal completamente humano dirigido contra el receptor de la interleucina-6 (IL-6R), llamado sarilumab, que según los resultados de un último ensayo clínico en fase III mejora los síntomas y los signos de la artritis reumatoide en pacientes adultos cuya respuesta al tratamiento con metotrexato era insuficiente.

Este nuevo fármaco se administra por vía subcutánea en semanas alternas, y según han informado ambas compañías en un comunicado, también mejora la función física e inhibe la progresión de la lesión de las articulaciones.

"Cada vez se considera más importante el bloqueo de la IL-6 como solución terapéutica para la artritis reumatoide", según ha reconocido el vicepresidente de Regeneron Pharmaceuticals encargado de la dirección del Programa de Inmunología e Inflamación, Neil Graham.

Para el estudio se reclutaron 1.200 pacientes que presentaban artritis reumatoide activa, entre moderada e intensa, y con respuesta al tratamiento con metotrexato insuficiente. A cada paciente se le asignó aleatoriamente a uno de los tres grupos de tratamiento por vía subcutánea, todos ellos combinados con metotrexato y administrados en semanas alternas: sarilumab de 150 miligramos, 200 miligramos o placebo.

Los dos grupos tratados con sarilumab fueron clínicamente relevantes y mostraron unas mejoras significativas estadísticamente respecto al grupo de placebo en los tres criterios de valoración principales.

Así, se produjo una mejora de los síntomas y signos de la artritis en la semana 24, según la escala del American College of Rheumatology, que puntuó un 20 por ciento de mejora; mejoró la función física, medida por el promedio de cambio con respecto al momento inicial en el Cuestionario de evaluación de la salud-Índice de discapacidad realizado en la semana 16; y se produjo una inhibición de la progresión de la lesión estructural en la semana 52, medida por la alteración en la puntuación total Van der Heijde-Sharp modificada (mTSS).

El ensayo clínico presentó un aumento de la incidencia de los acontecimientos adversos causados por el tratamiento en comparación con el placebo, lo que dio como resultado el abandono de este por parte de los grupos tratados con sarilumab (13,9 por ciento en el caso del sarilumab 200 miligramos, 12,5 por ciento en el del sarilumab 150 miligramos y 4,7 por ciento en el del placebo).

XX Feria de Muestra disCAPjerez

Hola a todos

La Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad (Ayuntamiento de Jerez), organiza la 10ª Feria de muestra disCAPjerez

Muestra disCAPjerez.

• Actividad enmarcada en el ciclo de actos conmemorativos del décimo aniversario de la OMAD.

• La Muestra es un foro abierto en el que asociaciones, instituciones y empresas relacionadas con el mundo de la discapacidad ofrecen al público sus servicios, proyectos y recursos en un ambiente festivo. La muestra podrá ser visitada por la ciudadanía en general y se abrirá de forma concertada a centros educativos.
Con ello acercamos a la ciudad de Jerez la realidad de un sector que aglutina a unas diecinueve mil personas y una treintena de asociaciones.

• Días 2 y 3 de Diciembre.

• Horario de la muestra: Día 2 de diciembre, de 11:30 a 14:00 y de 16:30 a 19:30; y día 3 de diciembre. De 11:30 a 14:00 y de 16:30 a 19:30.

Las visitas a la muestra para centros educativos serán mediante reserva previa enviando un correo electrónico a la siguiente dirección: omad@aytojerez.es o llamando al teléfono 956149930.

La Dieta Sin Almidón

Alan Ebringer
Escuela de Biomédica y Ciencias de la Salud
El Kings College de Londres
Reino Unido


Hola a todos

Como comententamos, queremos informar de todo lo que me parezca importante para todos nosotros. Aquí os dejamos un resumen de lo que leimos en esta web , esperando que os ayude.

Un importante número de espondilíticos han visto un rayo de luz en esta propuesta. Por todas partes aparecen pacientes que afirman haber mejorado con esta dieta. La dieta en unos casos ha aliviado sus dolores y en otros los ha hecho desaparecer, han logrado controlar sus inflamaciones, las analíticas de sangre muestran una clara mejoría en su estado, han recuperado movimiento en las articulaciones no muy dañadas... Y lo que es más importante: han logrado disminuir las cantidades de medicamentos que necesitaban para vivir, llegando muchos de ellos a prescindir completamente de la medicación con una buena calidad de vida.

¿Por qué el almidón? Porque este polisacárido presente en muchos de los alimentos es el pasto preferido de la Klebsiella, que vive en el intestino grueso de los humanos. En consecuencia, cuanto menos almidón consumamos menos Klebsiellas tendremos, y por tanto, menos reacciones inmunitarias sufriremos

El doctor Ebringer y la terapia que propone actúan en el otro lado de la enfermedad: no intentan manipular el sistema inmunitario sino que quieren incidir en el elemento –en su teoría, la bacteria Klebsiella- que provoca que dicho sistema "comience a arder”, para controlarlo y reducirlo en lo posible. Los antibióticos no consiguen controlar de modo definitivo a la Klebsiella, y sin embargo con el régimen de alimentación sin almidón se puede lograr que esta bacteria que todos los humanos llevamos en el intestino quede limitada a un número pequeño. La regla es simple: a menos Klebsiella en el intestino, menos reacciones inmunitarias en el organismo en su totalidad. Un sistema efectivo, barato y sin efectos perniciosos. Eso sí, esta dieta exige al enfermo un gran cambio en su alimentación y un cierto cambio en su modo de vida. En contrapartida, espondilíticos que llevan años viviendo con este régimen de comidas son testigos de que en sus analíticas no aparece ninguna carencia de alimentos o nutrientes.

Hace mucho tiempo que el doctor Alan Ebringer se hizo merecedor del agradecimiento de muchos enfermos de Espondilitis Anquilosante, porque ha tenido la valentía de formular ideas para nuevas terapias, investigar a fondo sobre ellas y ofrecérselas a los enfermos. Algún día no muy lejano, la Historia de la Medicina le ofrecerá un lugar en su gran libro: “Alan Ebringer. Médico e investigador que consiguió grandes avances en el conocimiento de la relación entre las enfermedades inmunitarias y ciertas bacterias, y notablemente en el caso de la Espondilitis Anquilosante.

http://www.izorrategi.org/zindex.htm

Los alimentos excluidos totalmente de la dieta son:

    todos los cereales (arroz, avena, trigo, centeno, maíz, cebada, mijo, quínoa etc.)
    todo tipo de raíces y tubérculos, p.ej. patatas, zanahorias y remolacha
    legumbres (lentejas, garbanzos, habas ...)
    casi todas las verduras menos las de hojas verdes como las espinacas.
    tomates (según la persona)
    salsas
    alcohol
    pan y harinas de cualquier cereal (incluye pasta, bollería, galletas, etc.)
    leche y derivados (queso, yogures, mantequillas, helados, etc.)
    embutido que contenga almidón/lactosa incl. espesante

Alimentos permitidos y recomendados:

    frutas maduras (a excepción plátano): manzana, piña .....
    carne, pescado, huevos, beicon, jamón serrano, atún
    frutos secos: almendras, avellanas, nueces
    fruta seca: pasas, higos
    mermelada, miel
    verduras: espinacas, acelgas, col, col de Bruselas, alcachofas, calabacín
    en la ensalada: lechuga, berros, rúcola, pepinillos, aceitunas
    aliños: solo con aceite y vinagre

Caminando a tu lado

El pasado Martes día 12 de Noviembre tuvimos el café coloquio que en Ajerea solemos hacer los primeros Martes de cada mes, tratamos las terapias psicológicas y lo importante que es, no sólo en nuestra vida, sino en la gran mejora de nuestra enfermedad.

Nos visitó Lucía Vargas, directora de Vitaria, que nos presentó un programa ," Programa caminando a tu lado", sobre la importancia del apoyo psicológico a los enfermos y familiares. Lo estamos valorando y os informaremos. 

Aquí os dejamos un resumen , podéis enviar un correo opinando ,informándonos de vuestro interés.

Programa caminando a tu lado

¿Qué es vitaria?

“Vitaria, Psicología & Sexología”, es un centro psicológico cuyo objetivo principal es

conseguir el desarrollo integral de las personas y la mejora de su calidad de vida,

promocionando la salud psicológica, emocional y sexual y el desarrollo personal y social de las mismas.Para ello, Vitaria lucha cada día junto a sus usuarios/as, por conseguir la eliminación de las limitaciones, barreras y problemas que no les permiten conseguir ese desarrollo que desean. Siempre trabajando desde una corriente Cognitivo-Conductual y haciendo uso de la Psicología positiva.

Se llevan a cabo distintas líneas de intervención: asesoramiento y orientación, terapia individual y grupal, y formación a través de cursos, talleres o ponencias en centros educativos y asociaciones.

Cuenta con un equipo de profesionales con formación y experiencia acreditada en diversos campos: Psicología de adultos, Psicología infantil y adolescente, Educativa, Social, Deportiva, Mediación, Sexología, Terapia de pareja, Género e igualdad de oportunidades y Coaching.

¿Por qué es necesario este programa?

Solo en jerez, son más de tres mil personas las que desafortunadamente sufren las

dolencias de Espondilitis y de Artritis.

Estas son enfermedades que no son padecidas sólo por personas mayores, como algunos

piensan. Sino que se trata de enfermedades que pueden surgir a cualquier edad e incluso se

han diagnosticado a bebés con pocos meses de vida.

En cualquier caso y en ambas enfermedades, el/ la paciente comienza a experimentar una serie de síntomas, que supone enfrentarse a una situación que cumple con todas las características necesarias para disparar un proceso de estrés. No se trata solo de una situación nueva que hay que aceptar, sino además, se trata de una sintomatología muy limitante que les acompañará siempre y con la cual deben aprender a vivir. Todo ello, se ve agravado por la falta de información por parte de los/as afectados/as y de sus familias, así como, por la falta de recursos necesarios para hacerle frente.

Una consecuencia de estas enfermedades es el dolor que experimentan. Este se presenta de

manera continua y muy intensa en algunos casos, convirtiéndose en el aspecto más difícil con el que deben convivir los/as afectados/as.

Programa de cursos :

   - Objetico del programa :
     Conseguir un mejor desarrollo personal y social de las personas y la mejora de su
     calidad de vida. Interviniendo en las distintas áreas que se ven afectadas, como son el          ámbito social, familiar, de pareja, sexual, y el personal-interno de la propia persona.


- Cursos de formación específica

      * Manejo de la Ansiedad y estrés

      * Habilidades Sociales (HHSS) 

      * El poder del buen humor 

      * Métodos de relajación y respiración 

      * Hábitos de vida saludable

      * Sexualidad y discapacidad

      * Familias. Formación e Información

- Atención individualizada

GRACIAS por Ayudarnos

Buenas

Queremos dar un nuevo enfoque de cómo enfrentarnos a nuestras enfermedades y aportar nuestra experiencia sobre ella, para que os sea más útil.

Tanto la Espondilitis anquilosante como la Artritis Reumatoide son unas enfermedades que nos cambian la vida a nosotros y a los que nos rodean, aspecto que pocas veces se trata.

 La influencia que ejerce él hecho de tener esta enfermedad en las personas mas allegadas, la familia o la pareja ,es una cuestión poco reconocida por los que la padecemos.  En muchas ocasiones estamos tan preocupados por lo que nos pasa que no nos damos cuenta de que ellos son una parte fundamental a la hora de afrontar esta enfermedad.

Normalmente cuando una enfermedad se alarga indefinidamente, hará que quien la sufra pueda pasar por diferentes fases con respecto a sus familiares o personas allegadas:

1. Mayor demanda de atención y/o comprensión. Puede sentir que sigue estando mal, pero los demás hacen como si no pasara nada. Puede llegar incluso a sentir que se le trata como a un “quejica” o que “va de víctima”.

2.  Enfado con los que le rodean, por incomprensión de su problema, o por sentir reproches. Sienten que se les juzga negativamente debido a no normalizar su vida y permitir que la enfermedad domine sus vidas. Por ejemplo, el hecho de estar sentado en un sillón puede ser motivo de crítica, mientras los familiares piensan que el enfermo no quiere enfrentarse al día a día, el enfermo considera que ya es bastante con levantarse de la cama siendo que está tan mal.

3. El enfermo tiende a sentirse incomprendido cuando recibe por parte del familiar constantemente soluciones. Mientras el deseo del familiar es el de intentar minimizar los síntomas de la enfermedad. La percepción por parte del enfermo es la de que no tiene derecho a sentirse mal. Sería como si sintiera que ya lleva demasiado tiempo quejándose y molestando.

4. Desesperación y tristeza, a veces unido a incomunicación. El enfermo siente que diga lo que diga no va a ser comprendido, y por eso prefiere callarse.

5. Inutilidad y vergüenza ante la propia enfermedad y los síntomas que le puedan acompañar. Una enfermedad degenerativa puede precipitar problemas de coordinación motora, por ejemplo. El hecho de que sea observable por parte de amigos o conocidos puede favorecer no querer realizar actividades donde pueda ser evidente el deterioro. A corto plazo el evitar esta situación le producirá alivio, pero a medio plazo precipitará síntomas depresivos al ir perdiendo paulatinamente las actividades que le eran gratificantes.


Para poder convivir con el malestar o la enfermedad crónica es necesaria una fase aceptación y compromiso consigo mismo para afrontar las limitaciones resultantes de la enfermedad en sus diferentes etapas.
Muchas personas creen imposible poder llegar a esta fase de aceptación porque lo entienden como una rendición. La psicoterapia y un trabajo adecuado por parte del paciente puede ayudarle a distinguir estos dos conceptos y ayudarle a conseguir una mayor calidad de vida.
Hay que cambiar  y ver lo que podemos hacer o lo que podemos conseguir si nos lo proponemos y nos esforzamos. Con ese fin se creó AJEREA, para ser un punto de encuentro, información y el sitio en el que puedes compartir tus experiencias con personas que nos entienden por tener las mismas experiencias ante las mismas enfermedades.

También nos gustaría que fuera una comunicación interactiva y que nos informéis de como ayudar a otr@s con vuestra aportación en el blog.

Esperamos que sea de utilidad y que aportemos nuestro grano de arena a superar y convivir con lo que nos a tocado.

" La vida es como un espejo, te sonríe si la miras sonriendo."

UNA WEB DE AYUDA

Buenas

Hoy queremos ofrecer esta web que os puede ayudar:

http://www.masqueundolor.com/

La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña ‘Más que un dolor’ que, a través de la web, ofrece a quien lo necesite información y herramientas para detectar y convivir con la enfermedad.

Una sencilla encuesta sirve para que la persona que lo necesite pueda darse cuenta de que posiblemente padezca una enfermedad reumática —estas afectan al 22,6 por ciento de la población española mayor de 20 años— y acuda a su médico de cabecera sabiendo explicarle detalladamente los síntomas que tiene. De este modo al profesional le será más sencillo derivarle al especialista que sea necesario, que en este caso es un reumatólogo.

«Muchos pacientes siguen acudiendo tarde a consulta, lo que implica un diagnóstico postergado y daños irreversibles en las articulaciones», explica el doctor Enrique Calvo, portavoz de la SER y médico especialista reumatólogo en la Comunidad de Madrid.

Advertencia:

Internet es solo una herramienta complementaria. Siempre se ha de consultar a un profesional especializado.

1. Asegurarse de que la página web está avalada por una sociedad científica o médica, un organismo oficial o una asociación de pacientes acreditada.

2. La información tiene fecha de caducidad, por lo que es importante saber de qué fecha datan los estudios ya que unos pueden estar desfasados en tan solo dos años y otros, vigentes pasados una década.

3. Citar una fuente no convierte a la web en fiable y hay que huir de los consejos basados en estudios de pocos casos o en los que se generalizan los resultados de forma inadecuada.

4. Evitar aquellos foros, blogs… donde se ofrecen ‘milagros’ con referencias a personas famosas a los que un producto «altamente efizaz» les ha ido bien. Antes de asumir riesgos, consultar con el especialista.

5. En el caso de que se visite un foro hay que tener especial cuidado con las historias personales, cada paciente presenta unas características propias y será el médico quién deba evaluarlas para ofrecer un tratamiento individualizado.

6. Nunca se debe consumir un medicamento sin la prescripción y consulta previa al especialista.

7. Las imágenes y vídeos que hay sobre diversas enfermedades no siempre tiene por qué producirse o aparecer en todos los pacientes.
Fuente: http://www.elcorreo.com/salud/vida-sana/20130925/ayuda-usuarios-reconocer-posible-201309251345-rc.html

Una nueva etapa.

Mayor contactos con los socios, más información

AJEREA empieza una nueva etapa , en ella tenemos la intención de tener informados a los socios y a la ciudadanía en general. Estar al corriente de los sucesos relativos a la enfermedad y los últimos avances relacionados con esta.

Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por enfermedad .
Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.

 Sus funciones son representar a los pacientes , promover la participación ciudadana y prestar servicios.
Así comenzamos esta nueva etapa , poniendo en claro tanto la los objetivos como las funciones.
Compartir las experiencias y ayudarnos unos a otros, es uno de los pilares de la creación de la asociación.Y creemos que con este nuevo blog aportaremos nuestro granito de arena a los objetivos.

Objetivos de la nueva etapa

Uno de los nuevos objetivos es equilibrar la información, jornadas y talleres entre las dos enfermedades a las que AJEREA representa.
Otro es el facilitar en contacto con la junta directiva.
La presencia en Internet y las redes sociales , manteniendo al día a los asociados y los que estén interesados , es otro de los objetivos

IX Jornadas Nacional de Artritis.

El pasado Viernes 25 de Octubre  celebramos las IX Jornadas Nacional de Artritis.

 Se celebraron en Jerez de la Frontera en las instalaciones del centro social de "La Granja" en La Avd. de Arcos a las 17:00 h 

A la hora de organizar eventos  tenemos que agradecer la colaboración de ConArtritis en la celebración de las Jornadas.

ConAltritis  es la Coordinadora Nacional de Artritis que representa a las personas afectadas por la Artritis reumatoide, Artritis Psoriásica y Artritis Idiopática Juvenil.

Su objetivo es integrar a las diversas asociaciones que la confluyen en todo el territorio nacional con la intención de hacer que la artritis sea una enfermedad reconocible y conocida

El lema elegido para este año es “Cree en ti, crea tu futuro”, con el objetivo de hacer ver a los pacientes que, aunque son los especialistas los que les pautan los tratamientos a seguir y les recomiendan cómo debe ser su día a día para que la enfermedad no se apodere de sus vidas, realmente son ellos los que tienen que coger las riendas de la situación, adoptar una actitud positiva, y creer en sus posibilidades para que cada mañana se levanten con más fuerzas y ganas de seguir disfrutando de la vida, a pesar de que a veces tengan limitaciones.



Con esta idea, junto con las que dieron origen a la campaña que no son otras que aumentar la visibilidad de la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondiloartritis, mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, y favorecer la relación con las administraciones públicas, sociedad científica, empresas farmacéuticas y otros colectivos de interés, se van a realizar diferentes actividades por todo la geografía española.